zorbalık ve kaynakları

Okullarda zorbalık: sayıca ve kuvvetçe ‘üstün’ çocukların daha zayıf ve azınlıktaki çocukları aşağılaması ve hırpalaması. Aşağılananlar genelde bir sebeple çoğunluğa uy-a-mayanlar (şişman, inek, ‘kız gibi’, hiperaktif, fazla zeki, aşırı duygusal, hırçın gibi özelliklerle tanımlanıyorlar).

Yöneticiler ve öğretmenlerin zorbalığa meydan bazen de cüret veren sözleri: ‘olabilir, sen de kendini savun’ ya da ‘sen de arkadaşlarını tahrik etme ama’ (toplumsal hassasiyet konusunun tomurcukları).

Tehdit unsuru. Bir psikolojik danışman/öğretmen dördüncü sınıfların haşarı çocuğunu tehdit unsuru olarak tanımlıyor. Tehdit? Bir çocuğu ya da insanı tanımlarken kullandığımız kelimeler ona nasıl bir yaklaşım gösterdiğimizi ve göstereceğimizi yansıtır. Tehdit olarak algılanan çocuktan ne bekleyebiliriz? Tanıma uymaktan başka yol bırakır mıyız?

Türkiye siyaseti. Ülkedeki gerilimleri ve düşmanlıkları anlamak için okul binasına girip çevreye bakmak yetiyor. Üstelik bu dışlayıcı ve baskılayıcı yaklaşımlar (kaynak olarak) siyasi görüş ayırdetmeksizin bir yaygınlık gösteriyor.

DEHB için kullanılan ilaçlar hakkında?

aşağıdaki yazı NYTimes'da yayımlanan DEHB'deki ilaç tedavisi hakkında bir kez daha tartışma açan bir yazıya yanıt ve düzeltme olarak hazırlanmış.

Yanıt verilen yazıda anne-babaların yetersizliği ile DEHB arasındaki ilişki, ilaçların tedavi etmeyen etkileri vb konularda değişik zamanlarda tekrarlanan bazı görüşler yer alıyor. türkçesini yakında yayıımlamak üzere.

Harold S. Koplewicz, MD

President
CHILD MIND INSTITUTE

Yesterday the New York Times fired a shot across the bow of every parent of a child who's taking stimulant medications for ADHD. A piece in the opinion pages claimed that there is no evidence that medication helps kids with ADHD after an initial couple of years, and, worse, that ADHD is the result of abusive or even garden-variety bad parenting.

The piece, by L. Alan Sroufe, a psychology professor emeritus at the University of Minnesota, was such a broad assault on what we know about ADHD, and how it is affected by medications like Ritalin and Adderall, that it deserves point-by-point response.

1. Dr. Sroufe claims that studies show that stimulant meds are not effective after the first two years. He refers specifically to a long-term study published in 2009 of 600 children who were treated with medication, or intensive psycho-social interventions, or both. After 14 months the children showed a positive response to medication, and those who had the combined treatment did a somewhat better still. But following up with the kids 8 years later, researches found the benefit had eroded. What he doesn't explain is that after the first 14 months the children were no longer being treated as part of the study. The authors of the study itself call it an "uncontrolled naturalistic follow-up study." In the latter 6 years the children got what the authors call "routine community care." No surprise that, as they note, "the differential effects of the ADHD treatments, evident when the interventions were delivered, attenuated when the intensity of treatment was relaxed."

The point here is that when we prescribe Ritalin or Adderall for ADHD we don't claim to be curing it. There is no cure for ADHD. We claim that it helps kids while they are taking it by reducing excessive inattention, impulsivity and hyperactivity so they are able to function better in every part of their lives—at school, with friends, and within their families. There is abundant evidence that it does that, and that kids with ADHD who are treated with medication do have fewer symptoms and function better. As my colleague Dr. Rachel Klein, who has led seminal research on ADHD, explains, "The medications work as long as you give them. That's true of all psychiatric treatments and most medical treatments. Arthritis, diabetes, congestive heart failure. We don't have cures for many chronic illnesses. So, yes, it's too bad, but it doesn't follow that we should not use the treatment."

By the end of adolescence many children no longer need medication, as they have outgrown their ADHD. Others (figures range from 35% to 40%) will continue to experience some symptoms—and may continue to use medication—all their lives.

2. Dr. Sroufe suggests that because we don't have randomized studies of the effectiveness of the drug for more than two years, we should conclude that those benefits don't continue. There is no reason to draw this conclusion, especially given overwhelming clinical evidence that it continues to work, in adulthood as well as childhood. There are no randomized long-terms studies that show continued effectiveness of insulin for diabetes either. These kind of studies are extremely difficult and extremely expensive and often unethical: You can't put a child on a placebo for his entire adolescence for the purpose of a study.

3. At the heart of Dr. Sroufe's attack on medication is his observation that many "behavior problems" appear to be generated by a child's environment, including disadvantaged, stressed, chaotic home situations. This is certainly true; the mistake here is to assume that all children who have problems with behavior—impulsivity, inattention, trouble self-regulating—have ADHD.

"Yes, there could be some children who show inattention and hyperactivity because their environment hasn't given them the opportunities for appropriate development," notes Dr. Klein. "There are different causes to different presentations. It doesn't mean that one invalidates the other. They can co-occur. And the challenge to the clinician is to distinguish them."

One of Dr. Sroufe's studies, done in the 1970s, was on treating what the authors called "problem children" with stimulant drugs. This vagueness may have been acceptable in the '70s, but it's not now. Many kids with behavior problems don't have ADHD—or don't onlyhave ADHD. For many kids, stimulant medications are not the right (or the only) needed intervention. But that doesn't mean they don't work for kids who have been accurately diagnosed with ADHD.

4. Dr. Sroufe suggests that since we don't know how these medications work, we should be reluctant to use them. If this standard was applied to all medications, a great many wouldn't pass the test. We didn't understand the mechanism of action of aspirin until the 1970s—some 70 years after it became widely used. "There are lots of things we do that help people, but we're not sure how they work," says Dr. Klein. "But if they work, we use them. Understanding the mechanism is a goal for science, but it's not a requirement for therapeutic action."

5. Dr. Sroufe notes accurately that these medications have side effects, notably problems with sleep and appetite, which can lead to what he calls "stunted growth."What he doesn't note is that sleep and appetite problems tend to go away after the first month or two, and if they don't we try changing the dose or the kind of medication until we solve the problem. No one said these medications should be used without careful monitoring. The charge of "stunted growth" is an exaggeration; the reality is that kids do fall slightly behind their peers in growth in the first year they take medication, but they also, according to a 2010 study, catch up by the fourth year.

The reality is that the side effects of Ritalin or Adderall are much less problematic than those of many medications considered invaluable. "There are side effects to almost all drugs," Dr. Klein notes. "Aspirin can be lethal. You can have lethal bleeding from aspirin. Does it mean it should never be used? That would be absurd." The fact is that the rate of response (the percentage of cases in which it is effective) is one of the highest in medicine—higher, for instance, than most antibiotics.

6. Dr. Sroufe paints a scary picture of stimulant medications changing a child's brain, that they "develop a tolerance for the drug," and "become adapted to the drug" so that if they stop taking it their symptoms become worse. In fact, there is no evidence at all that kids develop habituation or tolerance to stimulant medications, that they need escalating amounts to get the same effect. And while it is true that there's something called "rebound" that can cause irritation and exacerbated symptoms when the drug wears off, this is a temporary effect, not unlike, as Dr. Sroufe himself points out, if you suddenly cut back on caffeine.

7. Perhaps the most distressing comment Dr. Sroufe makes in this piece is that ordinary parents who make ordinary mistakes during a child's early development could produce the kind of brain changes we see in children with ADHD. He includes among these potential sources not only "family stresses like domestic violence, lack of social support from friends or relatives, chaotic living situations, including frequent moves," but also, bizarrely, "especially, patterns of parental intrusiveness that involve stimulation for which the baby is not prepared. For example, a 6-month-old baby is playing, and the parent picks it up quickly from behind and plunges it in the bath. Or a 3-year-old is becoming frustrated in solving a problem, and a parent taunts or ridicules. Such practices excessively stimulate and also compromise the child's developing capacity for self-regulation."

It's certainly true that parental patterns influence the development of a child's ability to self-regulate, and that changing those patterns can help a child learn to rein in his own disruptive behavior—we see it work spectacularly in parent-child interaction therapy (PCIT). But PCIT doesn't cure the core symptoms of ADHD; in fact kids with severe ADHD usually have to be on medication to be able to focus enough on the training sessions to learn effectively from them.

The sad thing here is that I think the case Dr. Sroufe really wanted to make in this piece is that knee-jerk use medication isn't the right response to behavioral problems—or the only necessary response. Kids may get prescribed drugs because it's cheaper and easier than figuring out what's causing the behavior. Many kids who show some of the symptoms of ADHD may have other psychiatric problems that need attention—they may have anxiety disorders or be on the autism spectrum. Or they may need relief from a chaotic or abusive home situation, consistent support and discipline from their parents, positive role models, and many other things that are harder to muster than a prescription

We agree with Dr. Sroufe that that is unfortunate. It's too bad that to make that case, he attacked the well-established effectiveness of medications that really do work for kids who really do have ADHD.

To learn more, take a look at our guide to ADHD medications.

Published: January 30, 2012

Dikkati Eksik Aşırı Hareketli Çocuk

(Şişli Terakki Okulları Gelişim Dergisi için Uzm.Psikolojik Danışman H.Mehmet Arttıran, Uzm. Psikolog Nilüfer Eyüboğlu, Uzm. Psikolojik Danışman Revan Çoban tarafından yapılan röportajdan)

Her hareketli çocuğa halk arasında “hiperaktif” deniliyor. “Hiperaktif çocuk” ile “hareketli çocuk”, “iç enerjisi yüksek çocuk” veya “sınırsız” diye tanımlanan çocuk birbirinden farklı mıdır?

Evet, kavram karışıklıkları birçok durumda yanlış yönlendirmelere yol açıyor. Ya yapılması gerekenler yapılmamış oluyor ya da yapılmaması gerekenler yapılıyor. Aslında bu tür tanılamaların bir tek amacı vardır; çocukların yaş özelliklerinin ya da problemlerinin onlara zarar vermesini önleyici çözümler üretmek. Etiketleme her ne kadar negatif bir durum olarak görünse de, etiketlemenin amacı çocuğun temel eğitim ve sosyal varolma haklarının korunmasını ve gelişiminin yolunda gitmesini sağlamaktır. Örneğin, okul sistemi içerisine öğrenme güçlüğü, dikkat eksikliği, hiperaktivite, koordinasyon bozukluğu gibi kavramları getirmemizin temel felsefesi, bu tanılar için üretilmiş çözüm ve yardım araçlarının okul ortamında kullanılmasıdır.
Dikkat eksikliği ve aşırı hareketliliğin tanı ölçütlerinde birçok davranıştan söz edilebilir. Bu ölçütlerden yerinde duramama, kıpır kıpır olma, dalgınlık, hayallere kapılma gibi davranışları hemen her çocukta değişik zamanlarda bir süreliğine görebilirsiniz. Tanı alacak düzeyde davranış sorunları varlığı anlamına gelen DEHB’de ise, dikkatin dağıldığı, dürtülerin kontrolünde zorlanıldığı ve kabul edilebilir düzeyin üzerinde hareketliliğin belirgin düzeyde görüldüğü bir durum söz konusudur. Belirgin düzeyde olduğunda, DEHB’yi sıradan bir hareketlilikten ya da dikkatsizlikten ayırt eden temel unsurlar; devamlı ve yaygın olması, uyarılara rağmen devam etmesi ya da çok az değişmesi, tek tek görüldüğünde anormal sayılmayacak davranışların hepsinin aynı zaman veya mekan dilimlerine sıkışmış biçimde bir arada olması ve kişinin
akademik, sosyal ve bireysel gelişimine engel olmasıdır. Bu nedenle sıradan dikkat dağınıklığının, her çocukta görülebilecek tipteki enerji fazlalığının ya da annebabanın sınır koyamama probleminin otomatik olarak DEHB sayılması mümkün değildir. Diğer yandan, biliyoruz ki, DEHB’si olan çocuklara sınır koymak çok daha zordur. bu durumda sınır koyamamayı, durumun DEHB’nin nedeni olarak ortaya koyduğunuz zaman yanıltıcı olur. Sınır koyamama DEHB’nin bir ürünü de olabiliyor. İyi tedavi edilen DEHB durumlarında anne babanın sınır koyabilirlik ya da çocuğuna uygun yaklaşabilme becerilerinde aldıkları eğitimlerle açıklanamayacak kadar süratli değişiklikler görebiliyoruz. DEHB’si olan çocukların bir bölümünün anne babalarının da sabır, konsantrasyon, dürtü kontrolü gibi konularda çocukluklarında ya da yetişkinlik dönemlerinde zorlanmış olabildiklerini unutmayalım. Dolayısıyla, kendisi sabırsız olan bir anne-babanın sabırsızlıkla karakterize bir problemi çocuğunda denetlemesi daha da zorlaşıyor. O yüzden burada biyolojik etkenlerle psikolojik etkenler birbirinin alternatifi değil, birbirini besleyen ve ortaklaşa biçimde sorunu büyüten faktörler olarak görüldüğünde sorunu doğru tanımlamak mümkün. Nörobiyolojik ve genetik geçişli bir sorun olarak tanımladığımız DEHB’li çocuk iki ayrı öğretmenin sınıfında farklı performans gösterebiliyor. Genetik ve nörobiyoloji malzemeyi tarif eder, o malzemeyi doğru anlama ve değerlendirme anne-babaların ve eğtimcilerin işi, ustalığı desek yanlış olmaz.
Bu durumu farklı bir örnekle daha açıklamak isterim: Bir çocuğun anne babası boşanmış olsun. Çocukta bazı problemler görüldüğünde, “anne babası boşandığı için bu sorunlar yaşanıyor” denilir, ilk akla gelen açıklama budur. Oysaki her anne babası boşanan çocuk aynı şekilde davranmıyor. O zaman boşanmayı biz bir hastalık nedeni gibi değil de, daha çok bir problemi alevlendirici olarak görmeliyiz. Alevlendiriciler, tetikleyiciler gibi faktörler DEHB’yi anlamak için de çok önemlidir. Biraz dikkati dağınık olan ya da dersinin başında oturamayan her çocuğa böyle bir tanı koymadan önce problemin kapsamını, çapını ve ortaya çıktığı bağlamı anlamak ihtiyaçların karşılanması açısından ana araçtır. Tanı da ihtiyaç tanımı için kullanılır, hiperaktif miyiz, değil miyiz sorusuna takılıp kalan aileler ve okullar öyle olduklarını ya da olmadıklarını ispat etmeye çalışmakla çocuğa zaman kaybettirebiliyorlar.

Dikkat eksikliği ve dürtüsellik her zaman bir arada görülür mü?

Dikkat eksikliğinin ağırlıkta olduğu bir grup DEHB tanılı çocuk var. Ancak, tanı konulan çocukların %60-65 gibi büyük bir kısmında ise, dikkat eksikliğine ek olarak dürtüsellik ve hiperaktivitenin karması görülüyor. Dürtüsellik genellikle saldırganlık, sabırsızlık veya aşırı takıntılılık şeklinde de kendini gösterebilir. Dürtülerin kontrolu zor olduğunda ya kendi haline bırakırız (sabırsızlık ya da saldırganlıkta olduğu gibi) ya da aşırı noktalara varan bir kontrol çabasına gireriz (takıntılar gelişir). Çocuklarda görünür davranışın altında yatan mekanizmaları anlamak bu açıdan önemlidir. Problemin kendini ortaya koyuşu, yaşa ve cinsiyete göre de farklılık gösterebilir. Diyelim ki, altta yatan sorun kendinizi kontrol etmekte zorlanmanız olsun. Eğer kız çocuğu iseniz ve yaşınız büyükse daha çok takıntılı, gergin, kaygılı bir yapınız olabilir. 8-9 yaşlarında bir erkek çocuksanız, vuran-kıran, hoplayan-zıplayan, başkalarına zarar vermeyi önemsemeyen profilde davranış sorunları sergileyebilirsiniz. İkisinin de beyin dokularına bakılabilseydi, beynin işleyişi açısından aynı mekanizmada problemler görebilirdik.. Fakat cinsiyet, yaş ve içinde bulunulan koşullara bağlı olarak problemin çehresi farklılaşmaktadır. Çok hareketli olmayan, unutkan, dalgın, uyuşuk diye tanımlanan çocuklar da, DEHB içindeki dikkat
dağınıklığının ağır bastığı diğer alt grubu oluşturmaktadır. Bu çocuklara dürtüsel diyemeyiz, sadece dikkat dağınıklığı görülür. Ancak dağınıklığının getirdiği bir davranış da, önüne ne çıkarsa ona akılmak, belli bir hedefi (takıntı düzeyinde olmadıkça) takip etmekte zorlanmaktır.
Dikkat edilmesi gereken önemli nokta, aynı tanıyı alan çocuklarda semptom profiline göre farklı tedavi yöntemlerinin kullanılması gerektiğidir.

bana sormayın

bana çocukların nasıl daha iyi yetiştirilebileceğini sormayın. sadece bana değil hiç kimseye... çocuğunuzu yetiştirmekte kullanabileceğiniz bilimsel bilgilerden işinize yarayabilecek olanları ayırıp önünüze sunmayı deneyebilirim. ama çocuğunuza ne yaparsanız iyi olacağını (odasını hangi renge boyarsanız mutlu, hangi televizyon programını seyrederse zekasının 1.5 puan artacağını gibi sorulara cevap vererek) söyleyemem. çünkü bilmem ya da bilmek pek mümkün değil. bildiğim izlenimini vermem ya da vermek mümkün tabii ki.
gelişim aşamalarının yolunda gitmediği durumlarda ve gecikme ya da yoldan çıkmaların olduğu koşullarda yol göstermek ise bilimin ilkelerinden daha fazla ve daha kesin biçimde yararlanabileceğimiz bir alan. sınırlar ve ayrımları daha net yapabildikçe, bilimin (emin olmakta pek acele etmediği) cevabını bulmak mümkün oluyor. bilimden beslenen bir meslek yapmanın en doyurucu yanı nerede duracağını öğretmesi. öğrenene kadar biraz zaman geçse de...

farklılık ve eşitlik

1 Kasım'da Sabancı Üniv'de lise öğretmenleri ve rehber öğretmenlerle yaptığım bir konuşmadan (slaydlarını websiteme ayrıca yükleyeceğim). konu, çocukların farklılıklarının eğitim haklarını kullanmalarına etkilerini nasıl telafi edebiliriz? bu konuda kapsayıcı/içerici (inclusive) eğitim modelleri hakkında konuşan Dr Val Chapman'ın konuşmasını temel alarak yaptığım "tartışma" konuşmasından notlarım aşağıda:

eşitlik, İhtiyaçların karşılanmasındaki eşitliktir.
Farklılıklar, ihtiyaçları ve karşılanma biçimlerini değiştirir.
Herkesi kapsayan bir yaklaşım herkesi kucaklayan ve kimseyi dışarıda bırakmayan bir etki yaratır.
İngilizce’deki «inclusive» karşılığı önerilmiş olan ‘içerici’lik böyle bir içerik taşır.

12-14 yaş
Çocuklar arasında beyin gelişimi ve bu gelişimin ürünü olan zihinsel yetiler ve kontrol becerilerinin gelişim hızı açısından önemli farkların olduğu bir dönem.
Bazı çocukların daha hızlı ve önde gittiği, bazılarının arkadan geldiği bir dönem.
Ancak, bu farkların bir süreliğine olduğu, 14-16 yaş civarında en geriden gelenlerin bile açıkları önemli ölçüde kapattığı düşünülüyor (DEHB’lilerin bir bölümü dahil).
Hem tipik (‘normal’) gelişen, hem de DEHB’si olan çocuklarda kortikal gelişimin, bilhassa prefrontal kortekste, önce belli bir kalınlaşmaya eriştikten sonra incelme ile gerçekleştiğini biliyoruz. Bu erişim önemli ölçüde 12-14 yaş arasındaki bir dönüm noktasına denk geliyor.
DEHB’si olan çocukların yarısına yakınında bu gelişim yaklaşık 3 yıl gecikmeli oluyor.
Daha ilginci, tipik gelişim gösterenler arasında, erkeklerde daha belirgin olmak üzere, gelişimde gecikmeli giden bir çok çocuk var.
Bu biyolojik temelli ve dönemsel farklılıkların kilit rol oynadığı becerilere dayalı sınavlarla (SBS vb) çocukların eğitsel geleceği üzerinde belirleyici olacak kararlar almak ne kadar doğru?
Sınavların daha erken veya daha geç yaşlarda yapılması döneme özgü bu gelişimsel eşitsizliği kısmen de olsa telafi edecektir.
DEHB’li çocuklarda ise, bu açıklar daha da belirgin ve bir bölümünde sürekli nitelikte olduğundan ötürü, sınavlarda ve öğrenme ortamlarında zaman ve mekan kullanımı açısından dikkatteki yetmezlikler hesaba katılmalıdır.
Ülkemizdeki bazı sınavlarda ek süre ve ayrı mekan gibi olanakların tanınıyor olması bu yönde adımlardDEHB’si olan çocuklar düşünülerek sağlanabilecek (ihtiyaçların karşılanmasını eşitleme amaçlı) ‘ayrıcalık’lar, sadece o çocuklara değil herkese yarar getirecektir.
Küçük sınıflarda olmak,
Öğretmenle yakın mesafede ve temasta olma olanağı,
Çocuğun yük kaldırabildiği oranda ödev ve sınavların ‘doz’unun ayarlanması gibi…

Bilim insanının çakmasını nasıl anlarız?

Milliyet’teki bir köşe yazarı bir yandan kulaktan dolma bilgilerle psikiyatrlara saldırıp, halkın bilgi alma hakkı adına halkı yanıltmaya kalkarak (insan isimlerini deşifre etmek gibi başka etik bir sürü problemle beraber) bir tartışma başlatmıştı (daha fazla bilgi için, Kuyudaki Taş yazıma bakabilirsiniz). Tartışmanın dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu konusundaki bölümü geçen hafta cnnturk’teki bir programda doktorlar arasındaki bir tartışma görünümüne terfi etti. Doktor ünvanını taşıyor olmak, kişinin mesleki kimliğinin nasıl oluştuğunu, gerçek uzmanlık alanını bilmeseniz bile bir etiket olarak etkileyici ve inandırıcıdır. Konuşmacılardan bir tanesinin simgelediği psikiyatr-doktor kimliği on dokuzuncu yüzyıl Amerikan kovboy kasabalarındaki sihirli iksir satıcısı “doktor”larının günümüze fırlatılmış şekliydi. Programdaki daha iyi eğitimli, nazik ve bilimsel dille konuşan çocuk psikiyatrisi uzmanlarından en büyük farkı söylediklerinden hiç kuşku duymamasıydı. Televizyon programına çağırılma sebebini medyayı biraz tanıyan birisi olarak tahmin edebilirim. Her konuda iki karşıt görüş çağırma “kuralı”, uzman görüşünü uzmanın ağzından çıkan görüş sanan basın-yayın mensuplarının şarlatanlarla bilime emek verenleri aynı masaya oturtması sonucunu doğuruyor. Şarlatanlığın adını koymaktan çekinip utanmamak gerek.
Okul okul gezip dikkat eksikliği tedavisinde mevcut tedavilerden ne kadar üstün bir tedavi biçimi uyguladığını anlatan bir psikolog (haklı olarak) bu şarlatanlık konusunu üstüne alınıp, neurofeedback diye bilinen yöntemi aslında diğer standart tedavileri (ilaç tedavisi, psikopedagojik terapi, aile eğitimi) alıp da iyileşmeyenlere önerdiğini anlatmaya çalışmıştı. Peki, % 80’e varan bölümü standart tedaviyle iyileşen bir rahatsızlığın kalanını düzelttiği iddia edilen yöntemin okullarda reklamını yapmak ne iş, sorusuna cevap yok elbette.
Bu yöntemin aslında herkese lazım olduğu iddiasına destek olsun diye bir iki araştırma makalesini televizyon tartışmasındaki doktor da (sayı çok sınırlı olduğu için elde taşıması kolay) elinde sallamaya başlayınca şaşırmadım. Burada “bilimsel makale” altbaşlığını açayım: bir konuda usulüne uygun yöntemlerle yaptığınız çalışmanın sonucunu bilimsel makale olarak yayımlarsınız; bulgularınızın sağlamlığı ölçüsünde iyi bir yer bulabilir kabul görürsünüz. Bir yöntem hakkında bilimsel araştırma yapılmaya başlanması önemli bir gelişme olmakla birlikte, bir yöntemin tedavi sayılıp cümle aleme duyurulması için çok sayıda (örneğin, DEHB için uygulanan yerleşik tedavilerde olduğu gibi yüzlerce) araştırma ile bulguların teyid edilmesi gerekir. Pazarlamacı doktorlar ise, tekniği irdelemek yerine “push” ettiklerinden ötürü, 2 tane yayımlanmış çalışma ile 200 arasındaki farkı yok sayarak, “bakın bilimsel kanıt da var” demeyi bir süs olarak kullanırlar.
Şimdi birkaç soru akla geliveriyor: Bu yöntem 30 yılda DEHB alanında tedavi sayılmanın bilimsel ölçütlerine bir türlü ulaşamadıysa, birkaç araştırma makalesinden ibaret haliyle bu hedeften şu anda çok uzaktayken apar topar ve hararetle piyasaya sürmeye çalışmanın anlamı nedir?
Tedavi olma ölçütlerinin yerine gelmesini beklemeksizin topluma davetiye çıkartmanın, haber programları veya okullarda “gönüllü” konferanslar aracılığıyla propaganda yapmanın (bilimsel ölçütler ve etik standartlara davet edildiğinde saldırganlaşmanın) ne gibi bir sebebi olabilir?
Uyanıklığın sosyal zeka, bitirimliğin girişimcilik, kendini bilmezliğin yenilikçilik sayıldığı bir dünyada yaşadığımızı hatırlamak, durumu anlamak için yeterli olabilir.
Böylesi bir dünyada varolma ve başkalarını geride bırakma (adına “daha iyi olma” dense de) tekniklerini harmanlayan pazarlama sektörünün ilkelerini hatırlayalım: “Pazarda yerleşik, kabul görmüş yöntemlerin arasında kendine yer açmak istiyorsan, mevcutların “kötü” bir yanını (örneğin, ilaç kullanmak gibi yarar ve zarar hesabı bilinse de bir çok kişiye rahatsız edici gelen ve zarar gelirse endişesi yaygın olan) ön plana çıkart. Sende o kötü yanın bulunmadığını bağıra bağıra söyle. Diğerleri kendilerini temize çıkartmakla uğraşsınlar. Bir biçimde çocuğu için yanlış bir şey yaptığı ya da asıl yapılacak olanı yapmadığı duygusunu yarattığın anneleri babaları (anne babanın egemen ve sonsözü söyleyen duygusu kaygıdır) “mağazaya” çek. Bir kere girdikten sonra, yapacağını biliyorsun.”
Aynı yöntemi uygulayan bir işadamı- doktor da, çocuk psikiyatrlarının uyguladığı mevcut değerlendirme yöntemlerinin (konuşma, dinleme, hikaye alma gibi geleneksel olanlar, psikolojik testler, karışabilecek durumları ayırd etmek gerekiyorsa uygun tıbbi/biyolojik testler) yeterli olmadığını, kendi hastanesinde uygulanan cinsten “en az yarım gün süren” incelemelerin tanı açısından zorunlu olduğunu öne süren beyanatlar ile pazarlama örneklerine katkıda bulunuyor. Üstelik doktorluk mesleği zaten kendi yaptıklarını yeterli görmeme, daha geliştirme, hatalarını saptama ve giderme üzerine kurulu olduğu için bu reklam hepimizdeki “daha iyisini yapma” arzusu ile örtüşüyor. “Onlar yapamıyor, bir tek biz yapıyoruz” demekten kendini alamasa, neredeyse, inanacağız.
Anne-babaların “eyvah yine neyi eksik yaptık?” duygusal refleksini tetikleyici bu iddianın da maalesef bir temeli yok; tetkik sever milletimizin gönlünü okşayan, çalışma ilkesi olarak bilimsel nesnelliği alacağı yerde müşteri memnuniyetini esas alan bu yaklaşımlar, “aman çocuğumuza ilaç verilmesin” düşüncesine hitap ederek, ya da DEHB için tanı koydurucu olmasa da, eldeki teknolojik malzemeyi bir biçimde kullanmak için bir müşteri toplama gayreti. Örneğin, bu gereksiz incelemeler kapsamında önerilen kantitatif EEG ile yapılan araştırmalar henüz bireylerin tanısal durumu hakkında tanı koydurucu olmadığı halde bu tekniği yaygın ve rasgele ticari kullanıma sokup pazarda pay kapmaktaki acelecilik ülkemizdeki yeni sağlık düzeniyle uyumlu. Temel ihtiyaçlara ayrılmayan kaynakların ısrafı ile teknolojik kandırmaca kolkola. Çocuk psikiyatrlarının günde 30-40 çocuğu muayene etmelerini bekleyen bir sistemdeyiz. Hastasını dinlemeye daha çok zaman ayırmak isteyen doktorun yerini tutacak bir teknolojiye sahip değiliz; olmak istiyor muyuz, o da tartışılmaya muhtaç.
Mesleki uzmanlığıyla ilgisi olmayan çocuk ruh sağlığı konularında ileri geri konuşarak kariyer oluşturan bir başka sabah TVsi doktorunun mükemmel bir örneğini teşkil ettiği “çapsız ama özgüvenli” doktorların kendilerini var etme yöntemi medyada basbas bağırmak (ne kadar sık ve çok söylerseniz doğru sanılma olasılığı artıyor), bunun için de televizyonlarda zaman kiralamak dahil her kanalı kullanmak… Hepimiz insanız, kendi dediğinin doğruluğundan kuşku duymayan kişi, gözü kapalı atmasyonları sıralasa bile, inandırıcı gelebiliyor. Hele duymak istediklerimizi söylüyor ise…

Bu yazıdaki tartışma bir tedavi tekniğini başka birisine tercih etmekle, ya da falanca kişinin mesleki etiğe uyup uymadığı ile ilgili değil. Bilim perspektifi açısından bakınca ilaç tedavisi veya psikoterapi veya filanca yöntemin arasında üstünlüğün kimde kaldığı da değil önemli olan. Kulağa ya da gönlümüze hangisinin daha hoş geldiğine, önyargılarımıza hangisinin daha çok uyduğuna bakarak da karar veremeyiz. Tedavide etkinlik ve güvenlik için gereken ölçütleri dolduran her tedavi yöntemi bu süzgeçten geçtikten sonra doktorun kararına göre kullanılır, bırakılır ya da başlanır. Tanı koyarken de, kuşku duyulduğunda epilepsi gibi başka bir hastalığı dışlamak için EEG kullanımı ile DEHB tanısını kesinleştirmek için (gereksiz yere) kantitatif EEG kullanmak arasındaki farkı silikleştirmek, gereksiz ve yararsız biçimde tetkik yapmayı doğurabilir. Doktorun kuşku duyduğu problemlere göre tetkikler seçilir, planlanır, yapılır.
Eldeki verilere bakılınca, neurofeedback (ya da tanı için önerilen kantitatif EEG ve benzeri teknolojik yöntemler) henüz bu ölçütlere göre değerlendirmeye alınacak duruma (bir türlü) gelememiş yöntemler olduğu için DEHB’deki kullanım biçimine (taraftarı olduğum tek) “yerleşik düzen” tarafından karşı çıkılıyor.
Mevcut kanaat, toplanan verilere ve bu verilerin yeterliliğine göre şekillenir. Veriler değiştiğinde, “muhalifler” de kanaatlerini değiştirirler. İlkeleri aynı kalır.
İşin asıl önemli kısmı, sağlık alanında “ticarileşme”nin aldığı bu şeklin sonunda bilim, doktorluk ya da ilkeler gibi konuların bulanıklaştırılması. Ama korkmayın. Bilim insanının sahicisi ile “çakma”sını ayırdetmek için ölçüt belli: kişi kendi söylediğinin doğruluğuna kayıtsız şartsız inanıyorsa, kendisinden ve yaptıklarından hiç şüphesi yoksa, hele sizi de ne kadar doğru ve eşsiz olduğuna inandırmaya çalışıyorsa, çakma’dır. Zaten dikkatlice bakınca anlayacaksınız.

Otizm için ilaç tedavisi yok, ama olmalı

otizm ile uğraşan bilim insanlarının bir arada olduğu kalabalık bir toplantıda. "acaba şunu mu denesek, bunu mu denesek diyen ailelere ne diyebiliriz?". bırakın yararını, zararı olup olmadığını bile bilmediğimiz yöntemlere olur verebilir miyiz, ya da ne olursa olsun uyarmakla yükümlü müyüz? ailelerle beraber düşünme anlamında ortak aklı daha çok kullanmak, belki çok küçük riskleri almalarına ses çıkarmamak, ama esas olarak da gerçek seçenekleri üretmeye yoğunlaşmak. örneğin, son dönemde hangi genetik kusurla ilişkilli olduğu anlaşılan bazı problemlerden giderek (frajil X ya Rett sendromu gibi) benzer yönleri bulunan otizm için sahici ilaçların etkinliğini daha çok araştırmak... bu alanda geçtiğimiz yıl içinde hız kazanan araştırmaların sonuçları heyecan verici. ama araştırma ortamları dışında kullanıma geçirmek için bekleme süresi var. bu arada kimi işgüzar doktorların daha araştırması tamamlanmamış ilaçları kulaktan dolma bilgilerle reçetelerine doldurmalarının önüne geçilmeli mi, geçilebilir mi? ülkemizde otizme dönük tıbbi tedavi araştırmalarının kısıtlı sayısı artarsa, bu tarz “deneme”lerin güvenli ve bilimin ve hizmetin gelişimi dışında bir amaç gütmeyen şekilde yapılması mümkün olur. yoksa, umut tacirlerine teslim olmaktan başka çare görmeyen anne-babalara söyleyecek sözümüz kalmaz.
(AACAP kongresi notları, toronto 2011)

tedavi ile zehirlemek?

Dikkat Eksikliği Hiperaktivite Bozukluğu Tedavisinde Kullanılan İlaçlar
Çocukları Zehirliyor Mu?

(Milliyet gazetesinde 13 Eylül 2011 ve sonrasında yayımlanan M. Münir imzalı köşe yazıları dizisinde DEHB tedavisinde kullanılan ilaçların çocuğu zehirlediği ve daha önemlisi doktorların bu tip problemleri “uydurdukları” olmayan hastalıklar yarattıkları belirtilmesi üzerine)
Bu tip gazete yazılarında söylenenler, örneğin tedavi amacıyla verilen bir ilacın çocukları zehirlediği sözü gerçekten uzak olduğu gibi, gerçeği çarpıtmayı da amaçlayan bir ton içeriyor. Çünkü zehirlemek sadece bir yanlış uygulamadan öte zarar vermeye dönük bir niyeti de yansıtan bir ifade. Tedavi kararını verip uygulayanlara, özellikle annelere babalara, "Siz çocuğunuzu zehirliyorsunuz" mesajını veren bu bakış açısının birçok kişide kaygı uyandırması kaçınılmaz. Doktorlarına güvenseler, ilaçlarla ilgili onbinlerce kaynağın varlığını bilseler, gazete yazarının sorumsuzluğunu görseler bile anne-baba olmanın doğal sonucu olarak “iç rahatlıklarını” bir süreliğine de olsa kaybederek çocukları için yarar getirecek uygulamaları aksatabilirler.
Milliyet yazarının çocukların ruh sağlığının gelişmesini amaçlayan her türlü yönteme karşı çıkması, bu konuda yapılan her çabayı çocuklara kasten, zarar verici olarak nitelendirmesi ve bu alanda çalışan meslek grubunu karalaması kabul edilebilir bir dil sürçmesi ya da akıl erdirememeye pek benzemiyor. Yazar bir tartışmanın tarafı olamayacak bilgi düzeyinde olsa bile, ortaya attığı derme çatma ama kafa bulandırıcı görüşlere tek tek cevap vermek zorundayız.
Geçmiş 10 yıl içinde neredeyse aynı içerikteki ve örnekleri bile tıpatıp olan çok sayıda yazıya yazdığım yanıtları bu blogdaki yazılarda (www.hiperaktifcocukokulda.blogspot.com) bir arada görebilirsiniz. Yanıt vermek zorunda kalınan karalamacı yazılardaki “iddialar” her seferinde çürütülseler bile zaman içinde tekrar tekrar ısıtılıp piyasaya sürülüyorlar. İşin ilginci aradan geçen yıllarda araştırma dünyasında üretilen yeni bilgilere baktığınızda, bu tür temelsiz ve cahilce “karşı-iddialar”ı artık ortaya atabilecek ölçüsüzlük ve bilgisizlikte birisini bulmanın epeyce zor olacağını düşünebilirsiniz. Ama görülen o ki, bu konuda pek bir sıkıntı yok.
Bir babanın sonunda dayanamayıp köşe yazarına gönderdiği mesaj konuyu özetliyor:
“…Elbette söz ettiğiniz hastalıklar ehil ellerde değerlendirilip tedavi edilmeli ve elbette her ilaç aslında zehirdir. Mutlaka tutarlı davranmanın ve bir takım davranış önerilerinin durumu düzeltmeye faydası olacaktır. Ancak ne yazık ki bu hastalığın ya da bozukluğun tedavisi; bir iki haftalık ipleri eline alma programından ibaret değildir.
… Yazdıklarınızdan etkilenen çok sayıda anne-baba çocuklarını gerekli tedaviden yoksun bırakacak. Ancak bir süre sonra durum kötüleşince tekrar doktorlarının kapısında alacaklar soluğu. Yazılarınızda bahsettiğiniz ve söyledikleri bilimsel gerçeklere dayanmayan ve aslen ruh sağlığı ile ilgili olmayan kişilerin görüşleriyle, gerçek bilgiyi ve bilimi bir tutmanız çok şaşırtıcı.”
Ne yazık ki, her türlü propaganda faaliyetinde olduğu gibi karalamalar açıklamalardan daha fazla iz birakacak. sorunlarının anlaşılması ve tanılanması ile hayatı değişebilecek, ruh sağlığı düzelebilecek bir çok çocuk ve gencin ailesi, akıllarının bir köşesine bu "karşı-reklamcı" yazar ve benzerleri tarafından yerleştirilen yersiz kuşku yüzünden ellerindeki olanakları çocukları lehine kullanmakta tereddüde düşecekler. Gazete yazarı ise, "kamuyu aydınlatma görevi yapıyorum", ya da "bu konudaki görüşleri aktarıyorum" diyerek sorumluluğundan sıyrılıverecek.
Ailelere, öğretmenlere ve çocuklara kılavuzluk ederek, bildiklerimizi paylaşarak bu zararı en aza indirmek ruh sağlığı alanında çalışanların görevi.

kuyudaki taş

Kuyudaki taş
Çocukların gelişimleri süresince ortaya çıkan aksamalar değişik sonuçlara yol açabiliyor. Bu aksamalar genellikle genetik etkenleri harekete geçiren çevresel sorunların ya da durumların varlığında, çocuğun hayatını ve gelişimini etkileyecek düzeyde sorun yaratırlar. Genetik deyince bir çok kişi, mutlak ve değişmez bir biyolojik kaderi aklına getirebilir. Oysa, genetik kodun ne ölçüde açılıp kapanacağını çevresel etkenler (aile tutumları gibi psikolojik, okul ortamının uygunluğu yapısal, enfeksiyonlar gibi biyolojik çevresel unsurlar) belirler. Genetik/nörobiyolojik kökenli gelişimsel sorunların ortaya çıkması engellenemese bile çevresel etkenlerin kontrol edilebilirliği ya da telafi edilebilirliği ölçüsünde şiddeti hafifletilebilir.
Çocukluk döneminde hayatı en belirgin biçimde etkileyen davranışsal sorunlardan birisi dikkat eksikliği-hiperaktivite bozukluğu’dur. Dikkat ve konsantrasyon gerektiren (okula ve öğrenmeye ilişkin durumlar, kendini kontrol becerilerinin gelişmişliği ile ilişkili sosyal durumlar gibi) koşullarda zorlanarak “başarısız” ya da “geçimsiz” olarak nitelendirilen çocukların bir bölümü DEHB adı ile bilinen psikiyatrik tanıyı alabilirler. Dikkatin dağınıklığı, sabırsızlık, riskli davranışlara yatkınlık ya da aşırı hareketlilik gibi davranışlar bu problemin dışa yansıyan göstergeleridir. Akademik başarısızlık, okuldaki toplumsal düzene uyum sorunları veya anne-baba/arkadaş ilişkilerinde geçimsizlik gibi sonuçlara yol açan bu durumun adını (tanısını) koyabilmek için çocukların bu sorunların çoğunu birden ve aynı zamanda yaşıyor olmaları gerekir. Bir başka deyişle, her yerinde oturamayan ya da her dikkati dağılan çocuk, DEHB (‘hiperaktif”) tanısı alamaz. Bu sorunların bir çoğunun sürekli ve şiddetli biçimde var olması ve gelişimi aksatıcı etkiler göstermesi (ve tanı konabilmesi) çocuğun hayatını ve sorunların içinde çıktığı biyolojik ve psikolojik bağlamı daha iyi anlamak ve gelişiminin önündeki engelleri kaldırmak için bir gerekçe olur. Tanı, bu arayışın ve destek çabasının çerçevesini oluşturur. Altta yatabilecek değişik sebeplerin anlaşılabilmesi için çocuk psikiyatrisi uzmanını ve çocuk ruh sağlığı ile ilgili diğer mesleklerden uzmanları harekete geçirir.
DEHB nasıl iyileştirilebilir? Çocukların öğrenmelerinde, ailesel düzenlerinde, okul ve sınıf içi yaklaşımlarda DEHB’ye eşlik eden ya da belirtileri tetikleyen özellikler çocuğun ihtiyaçlarına uygun hale getirilebilir. Bu başarıldığı ölçüde, çocuğun “kendini gerçekleştirmesi”, gelişiminin kendi yolunu izlemesi mümkün olur. DEHB tedavisinde ilaçlar özellikle ilk 3 yıllık kullanım dönemindeki çok etkilidir. İlaç ne yapar? Beyinde planlama, karar verme ve kontrol işlevlerini yükümlenmiş bölgelerin birbiriyle iletişimde kullandığı hammaddenin (dopamin) istikrarlı biçimde bulunurluğunu sağlar. Hedeflenen yararlı etkileri sağlarken yol açabileceği yan etkiler göz önüne alınarak yapılan yarar/zarar hesabına göre doktor ilaç tedavisini kullanmayı önerebilir. Her çocuk için tek tek verilecek tedavi kararı çocuğun ihtiyaçlarına göre şekillenir.
Çocuklarda kullanımı konusunda yapılmış binlerce araştırmanın sağladığı bilgi, ilaç tedavisinin oluşturabileceği kısa ve uzun vadeli riskleri ve bunların olasılıklarını verir. Araştırmaların üzerinde durduğu bir başka konu ise, tedavi edilmemenin riskleridir. Tedavi edilmeyen çocuklar büyüdüklerinde, tedavi edilmiş benzer sorunlu yaşıtlarına ve kendi kapasitelerine göre daha düşük bir eğitim düzeyine ulaşmakta, daha fazla toplumsal problem yaşamakta, alkol/madde kullanımında aşırılıklar yaşamakta, daha çok evlenip boşanmakta, daha fazla ve sık iş değiştirmekteler. Elbette, bu her tedavi edilmemiş çocuk için geçerli olmasa da, çoğunluk çocuğun gelecek yaşamları ciddi biçimde etkilenmektedir.
Ülkemizdeki son 20 yılın değerler sistemine baktığınızda bilgiyi değersiz, emeği gereksiz gören bakış açılarının mutlak egemenliği ile karşılaşırız. Bu bakış açısı ile DEHB ve benzeri çocuk psikiyatrisi problemlerini ele alan bir yazı dizisine (Milliyet, Metin Münir) bakarsanız, “dikkat bozukluğu yaşadığı söylenen çocuklar, hoşlandıkları bir aktivitede, örneğin TV seyrederken (…) pür dikkatler. Sadece sorumluluk, kural, sabır gerektiren “sıkıcı” işlerde (..) anlatılanı anlamaz, dikkat veremez hale gelirler.” Yazara bakarsanız, sorumluluklarını kazanmayı, zora tahammül edebilmeyi çocukların aşması gereken gelişim dönemeçleri olarak gören, bunu yapamayan çocukların durumunu anlamak, açıklamak ve aşmalarına yardım etmek amacıyla “düzmece tanı koyan” çocuk psikiyatrları ilaç tekellerine çalışıyorlar. Doğru, günümüzde sıkılıp her gün cep telefonu değiştirmek istemek, kopya ile üniversiteye girmek, para ile sınıf geçirtilecek okullara gitmek, hiçbir ciddi yazıyı ya da kitabı sonuna kadar okumamış olmak “normal”; çoğunluk bu yönde oy bile verebilir.
Çocuk ruh sağlığı ile ilgisi olmayan (ama Amerikalı !) bir kaç akademisyenden alıntılanmış temelsiz sözleri anarak, kişisel kanaatlere ve yalan yanlış bilgilere meşruiyet kazandırmak ancak propaganda broşürü kalitesindeki bir köşe yazısında mümkün. Kalite testi yapmak işimiz değil, ancak bu ehliyetsiz yazarın genel medyada yazmasının etkisiyle yol açabileceği hasara dikkat çekmek görevim. Özellikle tedavisi süren bir çok kişi ister istemez (medyanın etkisi neden doktordan güçlü? çünkü çoğunluğun görüşünü temsil ettiği izlenimini veriyor, bir tür hegemonya diyebilirsiniz ) yazılardan etkilenerek tedavilerini kolaylıkla yarıda bırakabilirler. Bunun sonuçlarından kim sorumlu olacak?
Çocukları düşünen kim?
Yazıdaki ithal malı iddiaların çoğu son 10-15 yıl içinde ısıtılıp ısıtılıp ortaya atılan cinsten. Bunlara kuyuya atılmış taş muamelesi yaparak tek tek çürütme görevini bu yazının dışındaki mecralarda yapmam gerekecek. Ama yazının ait olduğu demagojik yazı kategorisinin birkaç ortak özelliğini belirtmek gerekir: Bir sebeple topluma aktarılmak istenen bir görüş var. Bu görüşü destekleyecek türdeki kaynaklardan uygun cümleler seçilip alınır. Aykırı gelen cümleler ve görüşler görmezden gelinir. Ortaya atılan iddialar için sağdan soldan birkaç uzman adı ve sözü derlenir. Tartışılacak yanı pek olmayan, herkesin kabul edeceği genel doğrular sıralanır. Örneğin, çocukların zehirlenmemesi gerektiği, rasgele ilaç kullanımlarından kaçınılması gereği, ilaç satışlarından üretici firmalarının kazanç sağladığı, tanıların doğru konması gereği, normal sayılabilecek çocuk davranışlarına karşı tahammülün az olduğu gibi… Sonra da, kişisel kanaatler aralara sıkıştırılır. Örneğin, çocuklara verilen ilaçların zehirleyici olduğu, (yanlış ya da gereksiz tanı konabiliyor olduğu için tanıyı yanlış ilan ederek) o tanıların yanlış ya da temelsiz olduğu, dikkatini veremeyen ya da yerinde oturamayan çocuklara tanı konduğu (bu problemlerin hepsini, yoğun biçimde ve hayatı etkileyecek şekilde gösterenlere tanı konduğu gerçeğinden söz etmez), doktorların ilaç yazmayı rutine bindirdiği (bir doktorun her gelene ilaç yazmasından ziyade, o doktora her gelenin kim olduğuna bakmak, her gelenin ilaç tedavisi ihtiyacı olup olmadığını bilmek gerekir, ihtiyacı olan birisine rutine düşmeyeyim diyerek ilaç yazmamak tıbbi hatadır)…
Uluslararası ilaç tekellerine karşı, çok kazanan sağlık kuruluşlarına karşı, eğitim sistemine karşı bir söylemle tutturulan muhalif ton da tıpkı Amerika’daki radikal sağcı Tea Party’nin muhalif tonu gibi “ilginç, doğru şeyler de söylüyor adam” dedirtir. Yazar, bir cümlede ilaçların kokaine benzeyen zehirleyici etkilerinden söz ediyor, başka bir cümlede “zehirleyen” ilacın üretilip satılmasına izin veren FDA kuruluşunu bu sefer kendince fikrine destek yapıyor: “ FDA’ya göre, “dikkat bozukluğunu kanıtlayacak biyolojik test bulunmamaktadır. (…) Eğer bunlar, gerçek hastalık olsalardı, doktorlar, çocuklara teşhis koymak için röntgen, tomografi, tahlil gibi yöntemler kullanırlardı. (M. Münir, Milliyet, 14 Eylül)” . Yazarın komplo mantığı ile düşünürsek, kendisini “tahlil tomografi lobisi” mensubu diye damgalamak mümkün.
Normal ne zaman anormale dönüşür? DEHB davranışlardaki değişikliklerle giden ve gelişimi engelleyen bir sorundur. Biyolojik temelini ortaya koyan beyin görüntülemesi çalışmaları özellikle beyin önbölgelerinin olgunlaşmasındaki gecikmenin ve bu bölge ile beynin geri kalanı arasındaki bağlantıların oluşumundaki aksamanın sorumluluğunu göstermektedir. Gündelik klinik uygulamalarda tetkik ve tahliller bu tanıdaki davranışlara neden olabilecek bazı bilinen hastalıkların (örneğin epilepsi ya da tiroid problemleri) saptanmasını amaçlayarak yaptırılabilir. Ancak sebebi ortaya konabilen durumlar şimdilik nadirdir. Sebebi tahlil ya da tetkiklerle ortaya konamayan, bilinemeyen sorunları tıbbi sorun olmaktan çıkartma fikri ilk bakışta çok parlak gözüküyor. Ancak, hipertansiyon’un, el titremesinin ya da başağrısının neredeyse % 90’ının sebebinin tahlillerle ortaya konamıyor olması bunları hastalık ya da problem olmaktan çıkartacak dersek, ve bu hastalıkları tedaviden vazgeçersek (eh, kullanılan ilaçların bazen rahatsız edici etkileri olabiliyor) sonuçları ne olabilir?
Bir başka örnek; taşikardi, kalbin normalden hızlı çarpmasıdır. Normalde olan bir durumun, olması gerekenden daha fazla (ya da daha az) olması tıbbi problemlerin çoğunu oluşturur. Normal durumlarda da görülebilecek dikkatteki dağılmanın ya da amaçsız hareketliliğin aşırılığı, yersizliği ve sürekliliği, ve kişinin yaşamının akışını, gelişimsel kazanımlarını engellediğinde, bu durumu düzeltmek için bir çözüm arayışına girmek doktorların görevidir.
Çocukların ve gençlerin ruh sağlığını geliştirmeye, yaşama katılımlarını arttırmaya, sorumluluklarını taşıyabilen özgür insanlar olmasını sağlamaya dönük çabalar adı geçen yazarı neden rahatsız etmiş, bu konuda bayatlamış bir takım iddiaları Harvard vs gibi cafcaflı isimlerle süsleme ihtiyacı duyarak (ama Harvard’dan herhangi bir konunun uzmanının görüşünü aktaramadan) aktarmış, tahmin etmek benim işim değil. Bilimsel düşünüş eksikliğiyle, dar kafalılıkla, dogmatizmle mücadele zamana yayılacak, kişilere sınırlanması gerekmeyen bir süreç.
Esas görev. Çocuk psikiyatrisinde bir problemi çözmeye çalışırken cevabını bulmamız gereken temel bir soru var: “Peki, buradan çocuklara ne yarar doğar, onların gelişimine bir katkı doğurabilir miyiz?” saçma ve yanlış bilgilerle de olsa konu gündeme geldiyse, konuya ilişkin esas meseleyi yazayım:
“Dikkat ve konsantrasyon” hayatı bütün ayrıntıları ile fark etmeyi, bu farkındalık ile yaşadıklarına bir anlam vermeyi içerir. Hayatın içinde bir misafir gibi eğreti ve yüzeysel yaşamak, anlamdan yoksun kalmayı ardından getirir. Ülkemizde en basit hesapla (% 7 civarında) bir milyona yakın çocuk ve ergenin DEHB belirtileri nedeniyle desteklenmesi, bu grubun en az dörtte birinin ilaçlar, okul içi eğitsel düzenlemeler ve danışmanlık ile tedavi edilmesi gerekiyor. İhtiyaç sahiplerine bu hizmeti nasıl ulaştırabiliriz? Bu alanda çocuk psikiyatrları, psikologlar, pedagoglar, psikolojik danışmanlar, rehber öğretmenler ve öğretmenlerin çabalarına nasıl daha fazla destek olabiliriz?

yanlış bile değil

Otizme dönük hazırlanmış bir yazı; ama son dönemdeki dikkat eksikliği-hiperaktivite bozukluğu tartışmalarında da geçerli görüşler içeriyor.

Yanlış bile değil:
Otizmde marjinal tedavi yaklaşımlarının yeri ve anlamı

Dr Yankı Yazgan



İlk söz: Biz doktorlar kabahatliyiz

Biz doktorların ağzından çok duyduğunuz, ve herhalde, çaresizlik ve öfke hislerinden başka bir duygu yaratmayan sözlerden birisi “yapacak pek bir şey yok”tur. Otizm tanısının kendisinden ziyade, tedavisine ilişkin çaresizlik yaratan, hiçbir şeyin düzelmeyeceği, hastalığın tedavisiz olduğunu söyleyen “tıp kitabı bilgilerimiz” ailelerin hayatının üzerine çöreklenir. Anneler, babalar, anneanneler, babaanneler, dedeler hepsi işin içinde, ama o ölçüde şaşkın, karamsar ve etkiye açıktırlar. Küçük yaşta otizm (“olabilir”) tanısı alanların yaklaşık yarısının beş yaşında bu tanıya ait belirtilerin çoğunu yeterince göstermeyeceğini ( Türkçesi, bir çok problem olsa da, teknik olarak otizm denebilecek durumda olmayacağını) unutup, en kötü olasılıklar üzerine düşünmeye başlarlar.
Doktorların “otizmin tedavisi yoktur” sözünün doğruyu tam yansıtmadığını söyleyerek bu yazıya başlamalıydım. Yanlış anlaşılmak istemediğim için bu cümleyi biraz erteledim. Çünkü otizmin tedavisi yoktur, diyemeyiz. Zira, otizmin bireyin hayatı ve gelişimi üzerindeki etkilerini hafifletici, iletişimdeki tıkanıklığı açıcı ve dil gelişimini kolaylaştırıcı etkileri olan tedavi biçimleri vardır. Neler mi?
• Dilsel ve zihinsel gelişimin (otizmin temel özellikleri sürse de) önünü açmayı amaçlayan özel eğitim yöntemleri,
• otizmle birlikte görülen davranış ve dikkat/koordinasyon sorunlarını düzeltici etkileri olan ilaç tedavileri,
• aile-çocuk arasında çocuğun ilişkilenme tarzına uygun ilişki ve iletişim kurmayı öğrenmeye yardımcı psikoterapiler,
• duyuların düzenlenmesine ve bedensel aktivitelere dayalı terapiler, dans ve müzik çalışmaları,
• dil kullanımını geliştirmeyi amaçlayan dil ve iletişim terapileri
Bu yaklaşımların uygulanması otizmi olan veya otizme benzer sorunlar yaşayan çocukların hayatında “tedavisi olmayan” diye tanımlanan bir durumda beklenmeyecek düzeyde iyiye gidişler yaşatır. Bir çoğunun etkileri sistematik bilimsel çalışmalardaki kanıtlarla desteklenmiştir. Etkisinin kanıtı için sistematik çalışmalar henüz tamamlanmamış olanlar ise, ticari kaygı gütmeyen ciddi ve akademik merkezlerin günlük çalışmalarına baktığınızda, çok sayıda vakada tesadüften öte olumlu etki sağlamaktadır.
Biz doktorlar, yine de, “tedavisi yoktur”, demeye devam edebiliriz. Çünkü düzelmeler tam değildir; çoğu durumda kanıtlar henüz yeterince kuvvetli sayılmazlar. Tedavilerin etkililiğini denetleyen çalışmaların ortaya koyduklarına göre, etkililiğin otizm ile ilişkili belli sorunlara sınırlı olması (ve otizmi tümüyle iyileştirici etki gösterememesi), marjinal tedavilerin ortaya attığı iyileştiricilik iddiasına yakın bir fikir belirtmeyi imkansızlaştırmaktadır.
Hastalığın belirtileri bir boğaz enfeksiyonunun tedavisinde olduğu gibi üç gün sonra tamamen yok olup gitmez. Bir apandisit ameliyatı sonrasındaki tamamen iyileşme, “tam şifa” hali yoktur. Peki, tıbbi ve cerrahi yöntemlerin bu “tam iyileşme” etkisi aslında çok az sağlık probleminde mevcuttur, desem. “Bypass” cerrahisi iyidir, hoştur, hayat kalitesini düzeltir, ama ömrü uzatmaz. Diyabet tedavisindeki son yıllardaki gelişmelerle ne kadar iyi kontrol edilirse edilsin, kişi bir çok komplikasyona adaydır. Kişinin hayatı üzerindeki kısıtlayıcı ve olumsuz etkileri yaygın biçimde gözlenir. Bel fıtığı ameliyatlarının çoğunun boşuna yapıldığı, hastalığın bir süre düzelip kısa süre sonra tekrarladığı artık “klasik ders kitabı” bilgisi olmuştur. Bir çok başka hastalıkta gördüğümüzü sandığımız iyileşme de, “tam iyileşme” değildir. “tedavisi yoktur” cümlesini bir çok hastalıkta otizm için olduğundan daha az yarar sağlanmasına karşın pek kullanmadığımıza dikkatinizi çekmek isterim.
Belki, otizm alanında çalışan bizler fazlasıyla “siyah/beyaz” düşünüyoruz. Ne mi demek istiyorum? Düşünce şeklimiz şöyle: “Tedavi ya tamamen düzeltir, ya da, tamamen düzeltmiyorsa, yok sayılır” . Bu mantığa göre, “otizmi (bir apandisit ameliyatında olduğu gibi) tamamen düzeltemediğimize göre, tedavisi yoktur” demeliyiz.
“Tam düzelme yoksa, düzelme yoktur”. Bu ne karamsarlık? Binbir çeşit tedavi ile tam düzelmeyen sayısız başka hastalık (hipertansiyon, diyabet, “romatizmal” hastalıklar gibi) için meslekdaşlarımızın çoğu “tam tedavisi yok” demiyor, dese bile vurgusunu daha iyimser tutuyor.. Üstelik, otizm yelpazesinde olup, kendiliğinden bile toparlanma gösteren, iyiye gitme olasılığı yüksek (otizme benzer) durumlarda bile aynı mesajı veriyoruz.
Ama biz doktorlar böyleyizdir. Karamsar yetiştirilir, en kötü olasılığı düşünürüz. Başınız ağrıdığında, hele bu biraz uzun sürdüğünde, doktorunuz olabilecek en kötü hastalıkları aklına getirmeye görevlidir. İncelemelerini o yönde derinleştirmelidir. Bunu yapmazsa, hatalı sayılır. Düşünce tarzımızı anne –babaların anlamasını beklemekle, onların bizim mantığımızı çözerek kendilerine göre sonuç çıkarmalarına izin vermekle yanılıyoruz. Yanılmaktan öte, olayların seyrini istenmeyen, çocuğa hiç yarar getirmeyecek yönlere itiyoruz. Ya olmayacak kadar kötü senaryolara dalmaktalar, ya da olayın algılanışındaki korkunçluk olayın inkarını, reddedilmesini doğurmakta. Ya da...
Yersiz umut vermeyelim, dürüst olalım, gerçeğin tek yorumunu aktaralım (“kısmi düzelme, tedavi sayılmaz”) derken, aileleri içine soktuğumuz, olması gerekenden çok daha fazla umutsuzluk sonucunda, alternatif terapi bile denemeyecek marjinal alternatiflere doğru kendi elimizle itelemekteyiz. Oralardaki başarı öykülerini dinlemiş, “iyileşti” denen vakaları görmüş bir doktor olarak, klasik tıbbın önermediği, umut vaadine dayalı yöntemlerde iki tip “iyileşme” olduğunu söylemeliyim, yazının gerisini okuyamayacak olanlar için:
a) “İyileşen” problem zaten “otizm” değil. Ne yapılsa işe yarayacak. Çocukla birebir zaman geçirmeyi sağlayan, ailenin ilgisinin odaklanmasını doğuran her yöntem, gelişimin durakladığı koşullarda, işe yarıyor. Ama bunu bir takım “alengirli”, ileri teknolojinin amaca uygun olmayan kullanmına dayalı tekniklerle yaptığınızda iyileşmeyi o tekniğin uygulanmasına bağlı olduğunu düşünebilrsiniz. Hasta, bizim bildiğimiz anlamda hasta değil, dolayısıyla, tutulmadığı bir hastalıktan “iyileşiyor”. Ama siz onu tedaviden sanıyorsunuz. Bilimsel yöntemler kullanılamadan yapılan araştırmaların en büyük eksiği, tedaviye alınanların tanılarının müphemliği, belirsizliği. Hele bu teknikleri uygulayanların önemli bölümünün çocuk ve ergen psikiyatrisi uzmanı olmadığını gözöüne aldığınızda, bulgular daha tanı aşamasında bilimsel güvenilirlikten çıkıyor.
b) Problemde başkalarınca gözlenebilir bir “iyileşme “ yok. İyileştiğine inanç var. İnanmak isteğinin gücü, herhangi bir yolla sağlanabilecek etkinin olduğundan büyük algılanmasına sebep oluyor.. Bu bizim klasik tıpta uyguladığımız yöntemler için de geçerli olan “plasebo etkisi” diye bilinen bir “telkin” etkisi. Sistematik araştırmalar bu etkiyi de hesaba katarak, bir tedaviye etkili ya da etkisiz diyor. Marjinal yaklaşımların bu tür sistematik araştırmalardan uzak durması da bilimsel dürüstlük kuşkularının ana kaynağı, zaten.
c) Otizmin olması her insanda gözlenebilecek başka mizaç ve davranım sorunlarına engel değildir. Otizmin tonunu, derinliğini belirleyen bu mizaç özelliklerinin yanısıra, her bireyde olduğu gibi otizm tanılı çocuklar ve ergenlerde de, kendine özgü mizaç ve davranım özellikleri ve bu özelliklerin aşırılaşması ile ortaya çıkan “ruhsal bozuklukları” olabilir. var. Başka çocuklarda görebildiğimiz davranış bozukluklarının otizm ile beraber bulunması, bazen otizmin birincil özelliklerinin bir sonucu (örn. Sosyal ilişkilenmeden uzaklık özelliğinin sosyal ortamlarda davranış problemlerinin daha fazla gözlenmesini doğurması gibi), bazen de bağımsız bir ruhsal bozukluk olarak (“hiperaktivite”) en sık olarak da ikisinin toplamı biçiminde kendini göstermesinin ürünü olabilir. Düzelen yine otizm değildir.

En önemlisi bu marjinal yaklaşımlar ve uygulayıcıları, iyi ya da kötü niyetli olup olmamaları bir yana, biz doktorların oluşturduğu yersiz ve orantısız umutsuzluk ve karamsarlık ortamının görünüşte umut vaad eden bir parçası olmuş durumdalar.
Biz kabahatliyiz. Karamsarlığa meydan verdiğimiz ve meydanı fazla boş bıraktığımız için...
Meraklı okurları yazının kalanına davet ediyorum. Burada ana çizgilerini verdiğim görüşlerimi biraz daha irdeleyeceğim.






I

giriş niyetine

Birkaç ay önce Tohum Vakfı yöneticileri otizmin tedavisinde etkili olduğu yönünde yaygın ve yoğun biçimde reklamı yapılan ve “alternatif” olarak görülen yöntemleri değerlendiren bir yazı hazırlamamı istemişti. Bu isteği epeyce uğraşmama rağmen yerine getiremedim. Zira, alternatif yaklaşım adıyla ortaya sürülen, başlıcaları (şimdilik) yüksek basınçlı oksijen, değişik diyetler ve ağır metalden arındırma yöntemleri olan bu tedavilerin bilimsel kanıtlarını içeren ciddi bir yayın bulamadığım için bu yöntemlerin bilimsel geçerliliğini değerlendirebilecek bir yazı hazırlamam mümkün olmadı.
Bulduklarım daha ziyade tanıtım broşürleri, kanıtlamaktan ziyade ikna etmeyi amaçlayan güzel bir İngilizce ile, çoğu tıp doktoru olan kişiler tarafından yazılmış kitaplar, makaleler ve buralardan yapılmış çeviriler oldu. Çoğu anne-babalar ve otizmli çocukların ailelerinin kurduğu dayanışma örgütleri tarafından yayımlanmış olan bu yayınların kendi tezlerinin tartışmasız doğru kabul edilmesi gerektiği, kanıtsız hiçbir şeyi kabul etmeyen, hep bir kanıt bekleyen akademik tıp çevrelerinin, “aslında”, kıskançlıkla kendi hegemonyalarını korumaya çalıştıkları için bu tedavi yöntemlerini reddettikleri sıkça ifade edilmekteydi.
Doğru olduğu öne sürülen tedavilerin bilimsel yöntemlerle sınanmamış olmaları sebebiyle, bu yaklaşımlar, doğruluk-yanlışlık testine alınmaya bile hazır olmamışlardı. Kısacası, yanlış bile değillerdi. O zaman, bilimsel bir değerlendirme yazısı kaleme almam da mümkün değildi.

Ben de; konuya etik, sağlık politikası ve otizmden etkilenmiş ailelerin ihtiyaçları açısından yaklaşan bir perspektif ile kendi görüşlerimi bir araya getirmeyi denedim. Yanlış bile olmayan işler yapanların cüretine sahip olmadığım ve her bireyin (ve anne-babanın) kendi kararlarının sorumluluğunu taşıdığına inandığım için, bu yazıyı ailelere dönük bir “yapmayın, etmeyin” mesajı olarak değil, “klasik doktorlar neden bu işlerde yok?”un bir açıklaması olarak da kaleme aldım. Birinci tekil şahıs ifadesini genellikle kendi fikirlerimi ifade ediyor olduğumu vurgulama amaçlı kullandım. Yine de, özellikle psikiyatri ve çocuk ve ergen psikiyatrisi meslek grubundakiler adına bazı genellemeler yaptığım yerler oldu. Umarım, sınırımı aşmamışımdır.
Bu yazıyı okuyanlarda, alternatif diye bilinen yöntemleri uygulayan ya da öneren herkesin “şarlatan” ya da “dolandırıcı” olduğu izleniminin doğmasını istemem. Kesinlikle böyle düşünmüyorum. Kanıtlanmamış uygulamalardan ticari bir kazanç sağlıyor olmaları, standartlaştırılmamış ürünleri “piyasaya” sürmeleri etik açıdan tartışılabilir; ama bu uygulamayı yapanların önemli bir kısmının amaçlarının birilerini kandırmak olduğunu düşünmüyorum. Yöntemlerin kaynaklandığı ABD’de bu yöntemlere öncülük eden bir çok kişi, tıpta çığır açtığını ve bir gün haklılığının kanıtlanacağını düşünerek bu sürece giriyor. Saygın akademik çevrelerde ve ciddi hiçbir hastanede bu yöntemlerin uygulamaya kabul edilmemesini, denemeye bile değer bulunmamasını ise, kendilerine dönük bir dışlama çabası olarak görenler çok sayıda. “İlerledikçe ve bu yaklaşımları çaresizlikten uygulayan ve yarar gördüğünü ifade edenler arttıkça kendi görüşleri dışında bir görüşe tahammül edememeye, kendi görüşlerini herkesin uyduğu tıbbi ve bilimsel ölçütlere göre kanıtlanması gerekmeyen bir özellik taşıdığına inanmaya başlıyorlar. Yararın varlığı hislerden öteye geçmiyor olsa da. bu noktada, ne yazık ki, iyi niyetli ve yüce amaçlar güdenler bile, başlangıç noktasındakinden çok uzağa düşebiliyor.
Klasik tıbbın dışındaki tedavi biçimlerini denemekten insanları vazgeçirmenin mümkün olmadığına inanıyorum. Ancak, bilimsel yöntem kullanmayı reddeden uygulamaların “bilim ve tıp” başlığı altında yapılıyor olması da kabul edilebilir değil. Diğer yandan, ailelerin uygulamayı kabul edip uyguladıklarında, bilimsel yönteme uymayan yaklaşımlar uygulama eleştirisini pek de umursamadıklarını görüyorum. Önerilen yöntemin bir kişiye bile “iyi gelmiş” olması, bilimin karamsar bakış açısına kulak asmamayı getirebilir. Çocuklarının bir an evvel iyileşmesini, normal hayata katılabilmesini arzu eden annelerin ve babaların, bir umut kapısını aralamalarına şaşırmamak lazım.
Alternatif başlığı altında önerilen tezlerin hiç birisi aptalca ya da saçma-sapan değil. Yüzeysel bir okumayla ve ilk bakışta akla yakın gelen fikirler, doğruluk payı taşıyan, “hakikaten olabilir mi acaba?” dedirten cümleler görebiliriz. Örneğin, çevresel etkenlerin insan sağlığı üzerinde olumsuz etkisinin arttığı bir gerçek. Yine son yıllarda yaygınlaşan astım hastalığının son 20 yılda 3 katına varan bir artışla gözlenmesinde, çevremizde soluduğumuz havanın, karşılaştığımız alerji oluşturucu etkenlerin büyük katkısı var. Bu kanıtlandı.
Aynı etkenler otizm için neden geçerli olmasın? Zeka gelişimini etkileyen civa ve kurşun gibi maddeler neden otizme de yol açmasın? Otizmi olan kişilerde kandaki civa değerleri yüksek çıkınca, civanın vücuttan sökülüp atılması gerektiği sonucuna varana kadar atlanan, gözden kaçan düşünce basamaklarını hatırlatayım: 1. civanın yüksek çıkması otizmin civa ile ilişkisi olduğunu göstermeye maalesef yetmiyor. 2. Aynı şekilde, otizme sebep olduğu kanıtlanabilseydi bile, civayı söküp atmak da, hastalığı iyileştirici bir etki taşımayabilir. Uygun yöntemlerle cevaplanmayan (demagoji cevap sayılmıyor) bu gibi çok sayıda sorunun getirdiği, ve bilimsel yöntemin özü olan, kuşkuları giderecek herhangi bir kanıt ortada yok.
Üstelik, aşıdan civayı çıkartmış olan Danimarka gibi bir ülkede otizm, tam da o dönemde artmaya başlıyor. Ülkemizde civa içermeyen aşılar kullanan özel sağlık hizmeti alıcılarında otizm tanısına bolca rastlanıyor. Civanın etilli ya da metilli halinin farklı etkileri olduğunun gözardı edildiği hatırlatılıyor.
Yeri gelmişken MMR diye bilinen aşının (kızamık-kabakulak-kızamıkçık) otizme yol açtığına ilişkin neredeyse 10 yıldır süren bilimsel görünüşlü iddiaların çoktan çürütülmüş olmasına rağmen, basında ya da marjinal-alternatif tedavi uygulamaları dünyasında bu çalışmaların yer bulamamış olmasına dikkatiniz çekeyim. Başlangıcında 12 otizm tanılı çocuğun sindirim sistemlerinde aşıdaki virüsün varlığına ve bağışıklık sistemini bozucu etkilerine ilişkin bir makale basında sansasyonel biçimde yer aldı. O zamanki İngiliz başbakanı Tony Blair’in eşinin de aralarında olduğu şöhretli (ama bilgisi ve uzmanlığının konu ile ilgisi belirsiz) şahsiyetlerin (köşe yazarı, aktris, TV sunucusu, “spiritüel guru”lar gibi) demeçleri ile destekli yayınlar bir süredir ortadan kayboldu.
Yayın sonrasında gelen yöntem yanlışlığı ve bulguların geçersizliği eleştirileri üzerine makale yazarlarından birisi dışındakilerin imzalarını geri almaları, yazan doktorun (Wakefield) aşı tazminat davaları ile ilişkili hukuk büroları ile 435,643 sterlinlik “alışverişi” basında hiç yer bulmadı. İddiayı çürüten çok sayıda bilimsel yazıdan internette dolaşan epostalarda söz edilmedi. Uyduruk makalelerdeki “aşı otizme yol açar” iddiası bir delinin kuyuya attığı taşı çıkartma misali çürütülünce, bu sefer de aşı şirketlerinin çevirdiği dolaplardan, bilgileri topluma açıklamakta dürüst davranmayan ilaç firmalarından ve doktorların bu şirketlerle akçeli ilişkileri sebebiyle konuyu saptırdıklarından bahisle, kanıtsız teorilere politik argümanlarla destek arandı. Bu bilimsel görünüşlü ama temelsiz haberleri eleştirileri tümüyle gözardı ederek topluma “ulaştıranlar” sebebiyle İngiltere’de aşılama oranının % 90lardan % 70 lere düştü. 2003’te ciddi bir kabakulak salgını, kızamık vakalarının son on yılda devamlı yükselmesinin sorumluları, otizmli çocukları unutup başka sansasyonlara ve “mucize tedavilere” doğru yöneldiler bile
Marjinal-alternatif tedavi uygulamacılarının yaptıklarının doğruluğuna kanıt aramadıkları, kanıt arayanları otizmin tedavisini engellemekle suçladıkları düşünülürse, bu sorular beyhude belki de... *
Değişik pazarlama yöntemleri etkinliği olmayan tedavilerin reklamını yapmanın toplumu yanıltıcı bilgiler yaymaktan öte, kandırma ve aldatma amacı gütmese bile, sorumsuzluk olduğunu hatırlatarak devam edeyim.
Marjinal -alternatif “tedavi”lerin tanıtım yayınlarında, ihtiyat payı olarak bu yöntemlerin herkese faydalı olamayabileceği belirtilir. Peki, kimlere faydalı olabilir sorusunun cevabını araştıran var mı? Böyle bir niyet bile gözükmüyor. Çünkü, “kanıta gerek yok.” Önerilerin herkese belki faydalı olabileceğini düşündürecek yorumlara, bilimsel tıpta ihtiyatla yaklaşıyoruz. Bu ifadelerin bir sonraki adımı, “bir denemekte ne zarar var?”dır. Anne baba olarak, ‘bakalım, belki bir faydası olur’, diye düşündüğümüz her şeyi denemekten kendimizi alıkoyabilir miyiz? “Hele pek bir zararı yok”, “ilaçlara göre daha emniyetli” (çünkü bu “tedavilerin” otizmi olan çocuklardaki emniyetine ilişkin de bir araştırma yapma zahmetine katlanan olmadığı için elde bilgi yok; “bilgi yoksa, zararı da yok demektir”, diye düşünme doğal insan düşünce eğilimidir).
Tedavi biçimini ya da bu konulardaki alternatif teorileri bugün bilimsel değil diye reddediyoruz, ama ya bir gün kanıtlanırsa... Açıkçası, bu olasılık her türlü teori için geçerli. Tıpta hastalara dönük gündelik uygulamalar, “bir gün belki doğru çıkar”a göre değil, bugüne kadar ortaya konmuş ölçütlere göre şekillenir. Kanıtlanma olasılığı yüksek olan durumlar için ara çözümler üreterek, uygulamaya hızla geçilir. Ancak, mevcut marjinal/ alternatif teori ve tedaviler şu anda bu noktadan bile epey uzaktalar.
Gündelik tıbbi uygulamaya girmemiş, ancak ciddiyeti olan deneysel tedaviler, akla yakın gelen ve gereken ön kanıtlarla desteklenenleri, ilaç ve diğer tedavileri geliştirip satan şirketlerden bağımsız araştırma merkezlerinde, bırakın hastaya maddi yük getirmeyi, gönüllülük esasına göre ve ailelerin üstlendiği her türlü yük hafifletilerek uygulanır. Bütün veriler incelemeye ve alandaki meslekdaşların acımasız eleştirisine açıktır.
Sonuçlardan çıkarttığımız yorumlara kendimizin herkesten çok inanması ya da bir çok kişiye deneme sürecinde iyi gelmiş olması, yöntemimizi gündelik uygulamada kabul edilebilir bir tedavi yapmaya yetmez. Kanıtlarımızın tartışılmaz derecede açık olması gerekir. Üstelik, bir tedavi ürünü “piyasa”ya çıktıktan yıllar sonra da, eleştirel gözlerin denetiminden kaçamaz ve bir eksiği ya da açığı bulunduğunda, “piyasa”yı terketmek zorunda kalır. Bu kurallara uymaya kendini zorunlu hissetmeyen, kendini bilimsel yöntemlerin üstünde görenlere bu sebeple “marjinal alternatif” denmesi uygun olur.
Anne-babaların hiç bekleyecek zamanlarının olmaması, çocuklarının kritik gelişim ve toparlanma fırsatlarını kaçırıyor olma korkusu bütün bu süreçte bilimden, etikten ya da doğruluktan, dürüstlükten çok daha büyük ve kritik bir rol oynuyor. Bütün bu bilimsel tartışmaları “haklısınız” diyerek okuyup, bilimsel görüşleri paylaşsalar ve marjinal alternatif tedavileri, benden daha da ileri gidip, “fırsatçı” olarak görseler bile, uygulamamaya cesaret edemeyebilirler. Çünkü, “ya iyi gelirse?” sorusuna, akılcı bir cevap bulmak mümkün değildir. Hayattaki bir çok olay, bir çok karar da, zaten akıl işi değildir. Durduk yerde çocuğumuzun otizm tanısı almasına aklımız erebilir mi? Bilimin bulduğu cevapları her zaman anlamayabiliriz, kendi hayatımıza yansıtamayabiliriz: genetik, anne karnındaki ilk 3 ayda beyin ana çizgilerinin şekillenme sürecini etkileyen bir “durum”... vs vs. pek bir anlam ifade etmez. Öyle olmadığı için de, duruma akıl dışı da olsa bir açıklama bulabilmek için her yola başvurabiliriz.
Doktorların bir çok kişiden duydukları eleştirilerden birisi şudur: neden bu yöntemleri kullanmayı ya da tavsiye etmeyi kabul etmiyorsun? Ne zararı var? Ne kaybedersin? Sahiden neden kendim (ve kendim gibiler, bilimsel tıbba sadık kalanlar) uygulamayı ya da hararetle tavsiye etmeyi kabul etmiyorum? Sizce? Ne kaybederim? Siz bu sorunun cevabını düşünedurun, ben yazıma bambaşka bir noktadan devam edeyim.








II


Dedemin eli

Dedem doktordu. Tıp fakültesini 1907’de bitirip gittiği Selanik’in ve Balkan savaşı sonrasında taşındığı Karacabey’in ardından, en son görev yeri olarak geldiği Aydın’da 40 yıl kadar çalıştı. 1960’ların ortasında emekli olup İzmir’e döndü. Rahat etmeye niyetli geldiği deniz kıyısındaki evinin kapısında her sabah kendisinden sağlık bekleyen bir küçük kalabalıkla karşılaşmaya da giderek alıştı. Aydın’ın köylerinden, kasabalarından gelmiş hastalarına, “ben yaşlandım, bilgilerim eskidi, size faydam dokunmaz” dedikçe, “bir elinle dokunuver sen doktor bey, o da yeter” cevabını alıyordu. O zaman, tam akıl erdiremediğim bu el dokundurma “hadisesi” 20 yıl kadar sonra çok farklı bir yerde karşıma çıktı. Tıp fakültesini bitireli dört yıla yakın zaman geçmiş, zorunlu hizmet gereği Anadolu’nun değişik yörelerinde sağlık ocağı doktorluğu yaptıktan sonra yetişkin psikiyatrisi asistanlığı için İstanbul’a gelmiştim. Daha işi öğrenmenin başlangıç aşamalarında debelenmekteyken, bir gün polikliniğin kapısında yaşlıca bir kadın, yanında geçkince kızı ve onun elinde 14-15 yaşlarında torunu ile belirdi: “doktor Nafiz bey’in torunu sen misin?” diye sordu. Ben evetleyince, neredeyse üstüme atılarak, kızının elindeki torununun kafasına elimi değdirmeye çalıştı. Dedeme kendilerini dokundurmaya çalışan Aydın’lı hastalarının yaptığı gibi, bu kadıncağız da her nereden icat ettiyse, (sonradan yaptığı açıklamadan benim çıkarsamama göre) benim genetik olarak dedemden aldığım bir “el ile iyileştirici gücüm olduğu” inancıyla, ben elimi çekmeye çalıştıkça, o tersini yapıyordu. Sonunda pes ettim, çocuğun kafasına parmaklarımın ucuyla dokundum; “hadi şimdi derdiniz nedir, artık onu söyleyin” diyerek kağıt kalemi elime aldım.
Anne-babama bu hikayeyi anlattığımda, “evet, dedenin eli var diye bilinirdi. Ayrıca, amcanda da vardır, büyük dedemizden (din adamı ve hattat olan) geçmiş” diyerek, kendilerinden hiç beklemediğim bir bilimden sapma gösterdiler. Böyle saçma şey olur mu, filan demem onları da ikna etmedi. Babam sırtının ovulması için beni tercih etmesinin sebebinin de bu olduğunu söyleyince, o zaman sözle yapılan bir dal olan psikiyatriye değil de, elle yapılan bir dala, fizik tedaviye filan girseydim bari, dedim. ‘Belki daha iyi olurdu,’ dedi. Biraz düşündükten sonra, ‘Sözün bittiği yerde el işe yarar, kim bilir, bir zaman’ diye ekledi. Ama nedenini, nasılını, kim için daha iyi olacağını soramadım.
Alternatif tedaviler hakkındaki bir makaleye kendi alternatif tedavi “yeteneğim” hakkında bir bölümle giriş yapmamı yadırgamış olabilirsiniz. Ama durun, daha bitmedi.
Doktorların ağzından çıkan söz, ellerinin nereye değdiği kadar önem taşıyabilir. Bu sadece psikiyatri alanına sınırlı bir etki değil üstelik. Ağızdan çıkan bir sözle hayatlarının çok değiştiğini, mahvolduğunu, ya da tam tersi, her şeyin berraklaşıp, çözüme kavuşuverdiğini duyabilirsiniz insanlardan. Benim çocukları veya kendileri hakkında söylediğim bir cümle yüzünden hayatlarının karardığını, bana çok kızdıklarını belirten insanlar olduğu gibi, söylediğim bir cümle ile hayatlarının aydınlanıp bambaşka bir yöne doğru gittiğini söyleyenler olmuştur. Bir cümle ile hayat nasıl kararır’ı ya da nasıl aydınlanır’ı siz düşüne durun, ben bir başka örnek anlatayım.
Tanınmış bir genç işadamı büyükçe bir iş dünyası toplantısında, son 5 yıl içinde, aile şirketinden ayrılıp, kendi işini nasıl kurduğunu anlatırken, sözü ayrılık kararını nasıl verdiğine getirdi. Kalabalığın arasından beni göstererek, “işte bu,” dedi ve devam etti: “doktor ile çocuklarım hakkında konuşurken, kendimi de anlatmaya başladım. O da dinledi. Olduğum işyerinde çevremdekilerle iletişim kuramadığımdan filan söz ettim. Kapıdan çıkarken bana, ‘belki senin iletişim becerilerinde bir şey yok; belki de, senin çevrendekiler iletişim kurulabilecek insanlar değillerdir, sen yanlış kişilerle iletişim kurmaya çalışıyor olabilirsin’ dedi. Bir hafta içinde ayrılık kararımı verip uyguladım”.
Sözler, karşımızdakinin beyninde kendine uygun bir yer bulduğunda, bir çığ etkisi ile gerçek ağırlıklarının ötesine geçerler. İnandırıcı sözler inanmaya hazır beyinlere mıhlanıp kalabilirler. Bu aile şirketini terk eden (zaten terk etmeye hazır ruh halinde olan) genç işadamı örneğindeki gibi, söylediğim söz sonuçta “olumlu”, kişinin istediği ve sonucundan mutlu olduğu yönde bir etki gösterdiğinden ötürü, etkili oluşunu anlamak daha kolay. Peki, sonuç tam tersi olsaydı, ya da kişinin aklının yatmadığı bir yorumda bulunsaydım... O zaman da, bu sözlerin “hasta” üzerindeki etkisi herhalde çok farklı olacaktı.
Duymak istemediğimiz, ama doğru olmasından korktuğumuz bir sözü söylediğinde de, doktor “inandırıcı”, bazen fazlasıyla inandırıcı, olabilir. Kızsak da, yanıldığına inanmak istesek de, söylenen söz kendine zihnimizdeki bir sorunun cevabı olarak bir yer bulur. Söylenen sözü kafamızdan atmak için başka yollar arar, dururuz. Örneğin, otizm tanısı, hatta “otizm olabilir” cümlesi, bu cümleyi duyacağı korkusu ile doktora gelen bir çok anne-babayı, korktuğunun başına gelmesi duygusuna sürükler.
“Peki şimdi ne olacak, biz ne yapmalıyız?” sorusunu soranlar problemi aşma ya da hafifletme yönünde hızla adım atmaya başlarken, aklının bir yanı ile sorunu kabul edenler, kalpleri bu doğru cevabı kaldırmayanlar, doktor doktor dolaşıp, “hayır, doktorunuz yanılmış” diyecek birisini bulmaya çalışırlar. Genellikle de bulurlar. “İşini bırak, bu çocukla sarmaş dolaş ol, bağlanma bozukluğu var burada” diyen bir nörolog, “hayır, bu otizm değil, cıva zehirlenmesi ya da yanlış beslenme” diyen ilgisiz bir başka dalın uzmanı ya da prof, doç ünvanlı kişi, “otizm değil” demese bile “bildiğiniz otizm değil” demeye getirir lafı.
Kabullenmek, hele doğru olduğunu bir yanınızla bildiğiniz ama bir başka yanınızla öyle olmamasını dilediğiniz bir hakikati kabullenmek, kolay değildir.
Tanıları kabullenme zorluğunu aştığını düşünen bir çok aile ise, rahatsızlığın tedavisinde tıbbın yetersiz kalmasını kabullenmekte zorlanırlar. Tıbbın (ve tıbbi değerlendirmede önerilen özel eğitim, anne-baba danışmanlığı gibi pek öyle iddialı gözükmeyen yöntemlerin) yetersizliğini, tıbbi gözüken (kapsüller, sıvılar, metal söktürücüler, binbir çeşit diyetler, insanlara güvenimiz kalmadığı için bilgisayarların uyguladığı “terapi”ler) ile telafi etmeye çalışmaktan başka bir yol kalmaz.
Daha dedemin eline sıra gelmese de, astrologlardan çocuğun benimseyeceği (ve böylece ismini beğenmediği için daha önce karşılık vermezken, bu yeni isme seslenildiğinde dönüp bakacağı) bir isim bulmak ya da yunusa veya “hocaya götürmek” gibi uygulamalar da tıp dışı kategoriden mönüye dahil olurlar.
Kabullenmek, tanıyı, ya da yeterince iyileşememeyi kabullenmek, sadece otizmde değil, başka bir çok rahatsızlıkta, duyu ya da organ kaybında, insana zor gelir. Otizm tanısı düşünülen çocuklarda tanının kabullenilmemesi, otizm tablosunun hafifletilebileceği, sahici otizm olmayan durumların bile düzeltilmesini engeller. Aslında, durumu kabullendikten sonraki dönemin pratik zorlukları, kabullenmemeyi anlaşılır kılmaya yeter.
***
Otizm yönünde gelişeceği kesinleşmiş durumlarda ise, otizmin etkisinin hafifletilememesinin yarattığı umutsuzluk, bir çok anne babanın can havliyle, önüne konan her terapi biçimine, her öneriye koşulsuz koşmasını doğurur. Klasik-akademik tıp uygulayıcısı doktorların çözüm üretmekteki yetersizliğinin bu durumu kolaylaştırdığını görmek için göze gerek yok.
Etik uygulamalara sadık doktorlar arasından da, bu çaresizliğe isyan duygusunun etkisi altında, bulgularını çok önemseyen, tesadüfi ilişkileri genel kural gibi algılayıp uygulayan çoğu iyi niyetli kişiler çıkabilir. Örneğin, çok nadir olan bir EEG anomalisinin, dünyada görülmemiş derecede çok sayıda otistik çocukta saptanmasının ardından, bu ilacı olan (ama ilacın etkisi pek de parlak olmayan) ve otizmle ilişkilendirilen durumun tedavisine geçilir. EEG anomalisi düzelir, ama çocukta fazladan bir düzelme gözlenmez.
Çok sayıda çocuğun ihtiyaçları olmayan ve yüksek risk grubundan ilaçları belki faydası olur düşüncesiyle klasik tıp uygulamasında kullanmasının ardından, tedavinin etkili olduğuna çok inançlı doktorlar ve anne-babalar dışında kimsenin farkedemediği “iyileşme”ler kulaktan kulağa başarı hikayeleri şeklinde yayılır. “Bakın, siz bu filanca yaklaşımı hiç önermemiştiniz, ama biz o sizin tavsiye etmediğiniz, hatta varlığından bile haberdar olmadığınız uygulamayla çok iyileştik” diyerek bana getirilmiş çocuklarda, ailenin çocuklarını benim iyileştirememiş olduğum sitemini sindirdikten sonra çocuğa baktığımda iyileşme olarak gözledikleri durumun tedavi uygulanmadan önce de varolan bazı becerilerden ibaret olduğunu nasıl söyleyeceğimi bilemem. Başarısızlığımı kabul edemediğim biçiminde yorumlanması kaçınılmazdır.
Otizmin bazı belirtilerini taşıyan ama genetik olarak “saf”otizm tanısının uygun olmadığını düşündüğümüz ‘yaygın gelişim bozukluğu-başka türlü adlandırılamayan’ (PDDNOS) geçici tanısı almış çocukların, bir çok farklı müdahale ile, bazen müdahale yapılmaksızın toparlanabildiğini, hatta tanı almaksızın ergenlik yaşlarına kadar ulaşabildiklerini görüyoruz. O sırada uygulanan tedavi her ne ise, problemin özelliklerinden kaynaklanan bu “iyileşme” üzerine, pekala durumun “tedavisi” olarak ortaya atılabilir.


III
Yanlış bile değil

Bir doktor olarak hastalarıma, ailelerine söyleyebileceğim sözler, sınırlıdır. Ağzımdan çıkan, beni ve mesleğimin bilimsel ilkelerini bağlar. Herhangi bir yurttaş, bir baba olarak ise biraz daha özgürüm. Yine de, doktor kimliğimi unutmaya hakkım yoktur. Aklıma estiği gibi konuşamam. Tamamlayıcı ve alternatif terapilere yönelen hastalarımın çoğu, bu yönelimlerini benimle paylaşmış olduklarında, kendilerine engel olmadığımı bilirler. Doğru olmadığını bildiğim bir yolda yürümelerine engel olmaya hakkım olmadığını da açıkça belirtirim. Belki biraz paternalistik (babacan bir tahakküm diyebiliriz) yaklaşan bir aile büyüğü rolüne sürüklendiğimi düşünür, kızının ya da oğlunun uygun olmayan birisiyle, sonu mutsuz bitecek bir ilişkiye ya da evliliğe girmek üzere olduğunu görebilen anne-babaların dinlenmemeye mahkum sözlerini sarfediyor gibi hissederim. Bu yola, hiç olmazsa, klasik uygulamaları aksatmadan gitmelerini söylerim. Faydalı olacağına inansaydım, bu konuda en ufak bir kanıt kırıntısı görseydim, bir araştırma işareti bulsaydım, geçmişte alternatif gibi görünen birkaç yöntemde olduğu gibi, benimsemiş ve kendilerine önermiş olacağımı da eklerim. Bu tip hiç bir kanıt bulunmadığı için, bir doktor olarak tedavi önerilerim arasında yer vermediğimi vurgular, olayın dolandırıcılık ya da şarlatanlık potansiyeli taşıyan kısmını o anda tartışmaktan olabildiğince kaçınırım.
Tanımadığım insanlar ve niyetleri hakkında yorum yapamam, ama yapılan iş hakkında yorum yapmak için kendimi ve mensubu olduğum meslek grubumu yetkili görürüm. Bu anlamda oldukça muhafazakâr sayılabilirim. Bugünkü haliyle otizm alanında alternatif terapi adı altında toplanan uygulamaları ise, klasik tıbba ciddi bir alternatif oluşturmaktan, sağlık alanında devrimci ya da dönüşümcü olmaktan çok uzakta bulduğumu, otizm alanındaki bilimsel bilginin ilerlemesini engelleyici rol oynadığını düşündüğümü de eklerim., Eğer hastalık otizm ise, alternatif yaklaşımların sonucunda gözlenen net etki, bırakın düzelmeyi, tedavi anlamında bir geriye gidiş olacak diye korkarım. Otizmin atipik formlarında ise, örneğin az önce bahsettiğim “PDDNOS” gibi akraba sorunlarda, bazen bir sebepten terapi vs uygulanmaksızın bekleyenlerin bile belli bir düzeyde gelişim gösterebildiklerini bilerek, iki doktor ziyaretiyle “dile gelen” çocukların, biz bir şey yaptığımızdan değil, genetik saat birden ve bilemediğimiz bir nedenle tekrar işlemeye başladığı için “iyileştiklerini” söyler, bu sefer de saatin tekrar durmaması için bir özel eğitim almaları gereğini vurgularım. Bilemediğimiz şeyler olduğunu itiraf etmem, benden beklenen her şeyi bilen adam rolüne yakıştırılamadığı için bir çok kişinin gözündeki baştaki saygın yerimi kaybettirir. Bana sorarsanız, bu duruma canım sıkılsa da, mutlaka bir tercih yapacaksam, yalancı olmaktansa, bilgisiz sayılmayı tercih ederim.
Umutsuzluğun alternatifi olarak sahte umutlar ortaya atan umut taciri doktorların verdiği zarar, kullandıkları etkinliği kendinden menkul yöntemlerden ve maddelerden çok daha öteye gider: otizmi bu mucizevi yöntemlerle de iyileştiremeyen aile, çocuğun hayata uyum becerileri kazanmasını sağlayacak psikolojik ve eğitsel yaklaşımları uygulayacak gücü de kaybeder.
Bilimsel yönteme muhafazakarca sarılan, klasik tıbbi uygulamalardan ve belli kitaplardan şaşmayan doktorların hata yapmaları, istenmese de, mümkündür. Fark şuradadır: Yanılabilirler, ama, yalan söyleyemezler. Etkisi olmayan bir tedaviyi öneremezler. Hipokrat yemini doktor olmayanlar tarafından doktorları eleştirmek amacıyla bolca kullanılır. Yeminin içeriği, pek bilinmese de, basittir: önce zarar vermemek ve ikinci olarak dürüst olmak doktorluğun temel şartıdır. Sanırım, hastalarımızı ve ailelerini üzebilecek bilgileri, bazen istemediğimiz bir “sertlik”te, ya da “duygusuzluk”ta vermemizde, bu dürüst olma gayretinin, yalan söyleyememenin bir rolü var.
Tatsız haberleri, örneğin bir küçük çocuğun gelişimindeki bozukluğun otizme bağlı olabileceğini aileyi daha az yıpratarak söylemeyi öğrenmemiz, ve en tatsız durumlardan bile çıkış yollarının bulunduğunu aramak için aileye cesaret ve destek vermemiz gereğini hatırda tutmamız biz “klasik bilimsel yöntemlere sadık doktorlar” için en iyisi olacaktır. Aksi takdirde, çocukların sağlığı bu alanda ehliyeti olmayan, yalan söylemekten çekinmeyen, belki söylediğinin hastanın iyiliğine olduğu zannıyla yalan kategorisinde görülmeyeceğini düşünen, kendi bilgisini sarsılmaz bir inançla savunan, ya da gönül okşamayı iyi bilen “uzman” ünvanlı kişilerin eline kalırlar. Tıptan ve klasik doktorların hastalarının ruh halini gözetmeyen yaklaşımlarından soğuyan, tıbbın acizliğine ve çaresizliğine katlanamayan anneler ve babalar, ümit ışığını söndürmeme çabasındayken, ümit tüccarlarının eline düşüverirler.
Reklam ve propaganda ile bilimsel görüş arasındaki farklılıkların ne olduğuna değinmek meraklı okurlar açısından yararlı olabilir. Propaganda, hakikatin arayışı ile ilgilenmez. Kendi bulmuş olduğu “mutlak hakikat”i başkalarının da tartışmaksızın kabul etmesi ve uygulamasına odaklanır. Otizmin doğru tedavisini kabul etmeyen gafilleri “doğru yol”a çekmek, çekemediklerini karalamakla uğraşır. Kendi görüşlerinin doğruluğunu ortaya koyacak deneyler yapmaya gerek görmez. Bilimsel görüş ya da buluştan ziyade bir inanç söz konusudur. Değiştirmek akla bile getirilemez. Bu noktaya bir doktorun ya da bilimle uğraşmış birisinin gelmesi nasıl mümkün olabilir? Açıkçası, hepimiz insanız, ve insanlara özgü yanılgılar, saplantılar ya da körü körüne inançlara hepimiz sürüklenebiliriz. Şarlatanlık ya da dolandırıcılık amacıyla toplumda bu tür yanılgı ve inançlar oluşturanlar olduğu gibi, bir dava uğruna, kimsenin yapamadığı ve insanlığa (otizm hastalığından hayatları altüst olmuş insanlara ve ailelere) yararlı bir şeyi gerçekleştirmek için kutsal bir mücadeleye girişenler de olabilir.


IV

Keşke

Anne-babaların “geç mi kaldık?” “ne hata yaptık?”, “çalıştığım için çocuğumla ilgilenemedim mi?” “Keşke şunu yedirmeseydik” ya da “şunu yaptırmasa mıydık?” sorularının oluşturduğu duyguları hepimiz yakından tanıyoruz. Anne-babalar, bırakın otizmle ilişkilendirilebilecek hususları, çok daha sıradan konularda bile çocukları için doğruyu yapıp yapmadıkları endişesini taşırlar. Attığımız her adımın çocuklarımızın hayatını belirleyebildiği düşüncesi, anne-baba olma görevinin sorumluluğunu hep yanımızda hissetmemizi doğurur. Bu gönüllü görev ve sorumluluk, sadece bir yük değildir. Çocuklarımızın varlıkları ve onlarla beraber attığımız adımlar hayatımıza anlam katar. Kendimizden bir insanın oluşumunda sadece aktardığımız genlerimizle değil, bizzat yaptıklarımızla, ona kattıklarımızla da bir etki yaratabilmek isteriz.
Bebeğimizin gelişimini bozabilecek her durumu önceden farkedebilmek ve savuşturabilmek, hiç bir hata yapmadan ilerleyebilmek amacımızdır. Bu amaca, tam ulaşamasak bile, yaklaşmak anne-babalık sürecinin belki de ta kendisidir.

Anne-baba ve insan. Diğer yandan, anne-baba olduğumuz kadar, kendimiziz. Kendimize karşı sorumluluklarımız, kendimizi memnun etme arzularımız bazen bizi çelişkili durumlara sokabilir. Basit örnek: gazetemizi okumak istiyoruz. Çocuğumuz ise kıpır kıpır, bizimle beraber bir şeyler yapmak istiyor. Onu bir süreliğine meşgul edecek bir uğraş (televizyonda bebek klipleri seyretmek gibi) bizi rahatlatır. Ama televizyon seyretme süresi uzadıkça küçük bebeklerde dil gelişiminin, yaş büyüdükçe de dikkat ve öğrenme süreçlerinin aksayabildiğini biliyorsak, ya da sonradan öğrendiysek, gazete başında geçirdiğimiz her an bizim suç (çocuğumuzun gelişimini engelleyici davranışlar) kanıtımız olarak aklımızı başımızdan alabilir.
Örneği daha geliştirelim. Gazete okumak umurunuzda değil, sadece çocuğunuzun daha iyi beslenmesini istiyorsunuz. Ama yemeyi reddediyor. Genellikle sizin telaşlı ısrarınız bebeğinizi huylandırdığı için, bazen bebeğin ağız tadına veya midesinin hacmine uymayan yiyecekler vermeye çalıştığınızdan ötürü bir inatlaşma başlayıverir. Televizyon seyretmenin hipnotize edici etkisinden niye yararlanmayasınız? Sonuçta, beslenme, hele doğru ve iyi beslenme bu riski (bir çok anne ve anneanne için her riski) almaya değebilir. Bu düşünce zinciri, zararlı olabilecek bir uygulamayı (TV) sonuçta (yedirebildiğinizde) yararın büyük olduğuna inandığınız için yapabilmenizi sağlar. “TV seyretmese acaba?” önerisini, “ ne yani, yemek yedirmeyelim mi?” ye dönüştüren mantık zinciriniz, “TV olmadan yeterince yediremeyeceğiniz” inancınızı güçlendirir. O miktarda ya da o türde bir yemeğe gereksinim olup olmadığını düşünmeye gerek bile duymazsınız.
Bilimsel görüş, televizyon zararlıdır ya da yemek yenmesin, gibi net bir yönerge vermez. “Televizyon seyretmek zararlı olabilir”, ya da “o yemek yenmediğinde zarar doğmayabilir” gibi cümleler, biz anne-babalar için yeterince açık ve kesin değildir. Sigara içmenin zararlı olabileceğini duyduğunda, “doktor kesin zararlı demedi ama” ya da “babam 100 yaşına kadar sigara içti” diyerek tüttürmeye devam eden tiryaki hangi noktada durur? “Bir sigara daha içersen bacağını kesmek zorunda kalırım”, diyen bir doktorla karşılaşana kadar. Peki bu doktor bilimsel görüşten uzaklaşmış mı olur? Kesinlikle hayır. O kişi için artık tek sigaranın bile zararının kesin olacağı noktaya ulaşılmıştır. Ama, bilim ve tıp yüzdelerle konuşurken, tek tek hastalar için bu yüzdeler bir anlam taşımaz. “Ben ne olacağım?”, ya da otizm durumunda “çocuğum konuşacak mı, normal bir okula gidebilecek mi?” soruları ön plandadır.
Çocuklarımızın gelişimi için yaptıklarımızın doğruluğuna inancımız tamdır. Kendi etkimizin, gelişimi hızlandırıcı olmayı bırakın, yavaşlatıcı veya bozucu olması olasılığı aklımıza gelmez. Zekası 3 puan artsın diye seyrettirdiğimiz ekran programlarının her fazladan dakikasının okul çağındaki dikkat ve öğrenme sorunlarını arttırdığını bilsek, küçük çocuklarını ortalama 4 saat TV karşısında bırakan aileler olur muyduk?

İyi gelmiş. Hastalarımıza bir çok şey iyi gelir. Bazen hiçbir şey yapmamak da iyi gelebilir. Tıp fakültesindeki öğrencilerime, ileride cerrahi ya da dahili hangi alanı seçerlerse seçsinler, müdahale heveslisi olmamaları, doğal süreçlere saygılı olmaları yönünde telkinde bulunurum. Bu dersi de, İzmir’de 1940lı yıllardan başlayarak genel cerrahlık yapmış olan amcamdan almıştım. Hiçbir şey yapmamanın, doğal sürece müdahale etmekte acele etmemenin gereğini bana söylediğinde, “ölüm de doğal bir süreç, onu da mı engellemeyeceğiz ? Siz bu ameliyatları neden yapıyorsunuz o zaman ?” diye biraz diklenerek, hafiften alaycı cevap vermiştim. Amcam, genelde titiz, düzene ve kurallara düşkün, saçmalıklara kolayca sinirlenebilen yapıda bir adamdı. Karşısındakinin anlamasına, ikna olmasına önem verdiği konularda ise, hafiften öne eğilir, dalgınca bakışlarıyla yumuşak yumuşak konuşurdu. Hafiften öne eğildi: “Öldürelim demedim oğlum, yaptığın işin bir nedeni, nasılı olsun. Neyi neden yaptığını bilmezsen, can havliyle düzeltmeye çalıştığın bir durumu daha kötü yapabilirsin. O zaman doktorla sünnetçinin, pansumancının farkı kalmaz”.

Yöntem ve amaç olmadan bilimsellik olmaz. Üniversite sınavına giderken, kapıdan çıkışta, anneannem suratıma üfleye üfleye elham okudu ya da arkamdan kimbilir hangi nazar dualarını daha okudu diye mi, o sınavda iyi bir puan almıştım, bilemiyorum. Bana iyi geldiği kesin. Keşke hayatta olsa da, her sabah çıkışta arkamdan dualarını gönderse.
Peki, bu bir tedavi mi, bir başarı arttırma aracı mı? Bilmiyorum. Öyle olduğunu da düşündürecek pek bir kanıt yok. Peki, durum böyleyken, bugün değişik sebeplerden ötürü akademik başarısızlık yaşayan hastalarıma, “anneannenize dua okutturun, bana iyi geldi,” ya da “gelin ben anneanneme sizin için bir dua okutturayım, sizin için bir kolaylık da yaparız” deme hakkına sahip miyim?
Geçtiğimiz aylarda, otizm araştırmalarının dünya zirvesi olan IMFAR toplantısında onur ödülü alan Rapin’in konuşmasında kendisinden örnekler vererek de belirttiği gibi, “ne yazık ki, otizm tarihi bu tür başarı yanılgıları” ile doludur. Dolayısıyla, kof çıkma durumu, sadece alternatif tedaviler için geçerli değildir. Tek farkla: klasik tıp içinden gelenler, eleştiriye daha açık, kendi bulduklarının sarsılmaz doğruluğuna değil bilimsel yönteme inançlıdırlar. Yanlış yapabileceklerini kabul ederler. Kanıtlayamadıkları teorilerinden vazgeçer, ya da yeni kanıt arama yoluna giderler. Bilim eleştirebilmek, en çok da kendini eleştirebilmektir.
Bu noktada kişi olarak kendime bulduğum kusur çok; otizm alanında bilimsel bilgiyi üretme konusunda DEHB, takıntılar ya da tiklerde olduğu kadar üretken olabilirdim. Otizme ilişkin çalışmalarda, gündelik dertlerle ve çözümleriyle, klinik işlerle uğraşmaya fazla dalmış olabilirim.

Alternatif tedavilerin bilimsel yöntemlerle sınanmamış olmaları, onları sırf bu sebeple, “yanlış” ya da “kötü” yapmaz. Tedavinin uygulanana iyi gelmesine de engel değildir. Ama, bu önerilerin bir doktorun tedavi önerileri listesine girmelerini engeller. Doktor olarak tedavi önerilerimizi yaparken, iyi gelebilir ya da zararı dokunmaz ölçütlerinden başka ölçütler kullanabilmeliyiz.


-------------------------------------------------------------------------------

Ekleme:


Bilimsel ölçütler nasıl uygulanabilir? Herhangi bir tedavi çalışmasına bilimsel bakış açısıyla yaklaştığınızda sorulabilecek bir çok sorudan bazıları:

• Tedavi verilenlerin hepsi aynı tanılarda mı, hepsinin otistik olduğundan emin miyiz?
• Yoksa, görüntüsü bir birine benzeyen ama mekanizmaları farklı rahatsızlıklar mı?
• Tanıyı koyanlar bu alanda ehliyet sahibi mi?
• Aynı tedaviyi alanlar ile almayanlar arasındaki fark nedir? Bu farkın ölçümü için tanısı kesin ve birbirinin aynı olan aynı yaş ve cinsiyet dağılımındaki iki grup hastanın paralel olarak tedavi edildikten sonra durumlarının karşılaştırılması yapılabilir.
• Tedavinin değişik dozları arasındaki farklar neler?
• Aynı tedaviyi yüz kere alanlar ile elli kere alanlar arasında ne fark doğuyor?
• En az gereken doz nedir ?
• İyileşme nasıl ölçülüyor?
• İyileşti denenler için bağımsız bir değerlendirmecinin görüşü alınıyor mu?
• Kan değerleri ya da beyin görüntüsünde tedavi öncesi ile sonrası arasında bir fark gözlendiğinde, bu farkın tedaviye bağlı olup olmadığı nasıl belirleniyor?
• İyileşme ne kadar kalıcı?

Propaganda ile bilimsel görüş arasındaki farklılıklardan bir diğeri, propaganda’nın hedef seçtiği görüşü doğru biçimde yansıtma çabası göstermeksizin, karşıt görüşün kendi amaçlarına uygun yanlarını öne çıkartarak, kısacası çarpıtarak “saldırması”dır.
Bilimsel görüş ise farklı bakış açılarının birbiriyle kıyaslanması ve artı/eksilerinin vurgulanması üzerine kuruludur. Her bilimsel makalede, araştırmanın bulgularının ne kadar mükemmel olduğunun vurgulanmasına ilişkin bir cümleye rastlayamazsınız. En az birkaç paragrafın çalışmada başarılamayanlara, eksik kalanlara ayrılmadığı bir makale ciddi bilimsel dergilerde yer bulamaz.
Ciddi olmayan bilimsel dergi olur mu? Elbette. Bu ciddiyetin güvencelerinden birisi, derginin hakem kuruludur. Kaynağı editör tarafından gizlenerek kendilerine iletilen metni değerlendiren hakemler (bu konuda çalışmaları olan bilim insanları), makaleyi kıyasıya eleştirebilir, düzeltilmesini ya da reddedilmesini önerebilirler. Bilim alanında farklı seslerin yükselmesini zorlaştırıcı yanları olabilecek bu uygulamada, bir “egemen zümre” oluşmasını önlemek için editörlerin uygulamalarından birisi, birbirinden oldukça farklı teorileri ve yayınları olan araştırmacıları hakem atamak olmaktadır.
Hakemler değerlendirmelerinde araştırmacının ne bulduğundan ziyade nasıl bulduğuna (yöntem) yoğunlaşırlar. Otizmin tedavisini bulduğunu zanneden bir çok kişinin, yöntemlerinin yanlışlığı sebebiyle dergilerde yayın yapamamaları iki ayrı sonuç getirir: bilimsel bakışı olanlar, yöntemlerini gözden geçirir, düzeltir, nerede yanlış yaptıklarını bulmaya çalışırlar. Bilimsel bakışı olmayanlar ise, kanıtlayamadıkları tezlerini kanıtlamaya gerek duymadıklarını ifade edip, piyasaya sürer, reklama başlarlar.